前两天偶然的机会看到了于娟的《此生未完成》,这位上海复旦大学的年轻女教师,在与病魔搏斗了一年多之后,还是离开了她的光头和土豆,不过她也留下了如此宝贵的这本书,留给现如今普遍心态浮躁我们一些对生命和生活的思考。
后来得知她的书是周国平老师写的序,我承认,在那一刻,我的心里有种不可名状的忧伤在肆意的蔓延。
熟悉周国平老师的人,都知道他曾有个女儿叫妞妞,在妞妞很小的时候被查出患有视网膜母细胞瘤,一岁多的时候妞妞便离他们而去,此后便有了《妞妞----一个父亲的札记》一书。
为什么我要提及此书,一是因为周国平是我十分喜爱的作家,他对人生对苦难的思考总是可以抚慰我心;二是十年前我曾买过那本书,因为我特别喜欢那本书的封面,拉在一起的一个大人的厚实的手掌和一个宝宝的软乎乎的小胖手。
我曾为这本书无数次的滴下眼泪,我为妞妞所遭受的痛苦感到深深的揪心的疼,我为周国平老师遭受的如此的不幸感到命运的不公。然而天意弄人,没想到十年后的自己,竟也经历了如此般的人间炼狱!
我的孕期
我一直想要个小猪猪,印象中总是有人在说十二生肖中属猪的命是最好的,因此我们07年初结婚后就考虑是不是生个小猪猪。
因为07年是炒的很热的“金猪”年,除去孕期九个月,我们还可以搭上“金猪年”的末班车的,于是算好排卵期,我们努力了一次,想如果中彩呢,就是个小猪猪,如果没有中彩呢,就等等再说。
我一直在为自己的这个决定后悔万分,如果,我是说如果可以重新来过,我就不会那么无知,选择那个时期去要孩子。
我一直觉得乐乐的离开是老天对我漠视生命,任意妄为的惩罚。当时我正在做HP的售后服务,每天接触N台打印机及电脑。
乐乐离开之后,我试图寻找他生病的原因,我想,我当时的工作环境或许也是因素之一吧,因为我们的女同事,大都经历过诸如胎停、先兆流产这样的事情。
再加上那个月我们刚办完结婚喜宴,我和老公都喝了不少酒,他也抽了不少烟(平时他不抽烟也不喝酒),我们的精子和卵子应该也不是那么健康。
在这里,我也告诫想要孩子的姐妹,请做好准备再要宝宝,毕竟我们现在的生活坏境这么差。
2007年4月的一天,我如常在前台忙乎着,突然感觉似乎有点感冒,我觉得很奇怪,因为前两天已经小感冒过一次,没吃药,多喝热水,两天就好了。
现在又有点鼻塞的征兆,莫非我又要感冒了?中午和同事们一起出去吃饭,我记得那天是特别晴朗的一天,走在阳光下活蹦乱跳的我,突然有了一种感觉:
我是不是怀孕了?因为我特想吃方便面,可我平时最多在火车上的时候才会勉强吃一次的。
接着又想,不会那么好命吧,人家有的几年都怀不上,难道我们一次就中彩了吗?不过我下班后还是去药店买了一片早孕试纸。
第二天一早,我起来后直奔洗手间,其实当时距离我上次来事儿只过去二十几天,我想估计是浪费了吧,可是那个试纸居然出现了第二条颜色非常淡的红线,我有点激动的对老公说,我可能怀孕了,老公听后好像并没多大反应,问,是吗?
后来在我的孕期中,我无数次的拿这件事来捉弄他,我说人家老婆怀孕,老公都激动万分,你咋就看不出半点高兴呢,老公每次都一脸的不好意思,说我高兴啊真的高兴啊,只是有点突然,没表现出来。
在确定怀孕后,我打电话告诉了爸妈,老公也打电话告诉了公婆。我们当时生活在距离家乡千里之外的广东,我和老公不在同一个城市但在同一个省。家人知道后自然欣喜万分。
我们都是独生子女,妈妈高兴是因为她一直做点小生意,忙时少闲时多,百无聊赖自然想早点抱孙子,婆婆高兴是因为老公家里四代单传(在农村四代单传长辈会很紧张的),自然希望我早点为他家添下一代。
然后两家一致劝我让我把工作辞掉,因为都觉得每天对着电脑打印机,辐射太大了,对宝宝不好。
于是我和老公决定辞职,我就不再找工作了,直到宝宝上幼儿园,而老公找个要么在他家那个城市要么在我家这个城市的工作,这样不论在哪儿都靠着一边,方便长辈帮我们照顾孩子。
投了几份简历之后,我家这边一个还不错的公司通知他上班,自然而然,我们决定定居在我家乡。
07年的五一,我坐飞机回到了家。我们当时还没有买房子,因为不知道将来在哪定居,所以想着先积累工作经验再说。
回家后我一直住在父母家,这样妈妈好照顾我,一个月后老公也回来了,接着我们就开始看房子选房子,直到我后来坐月子时才正式办好按揭买了一个二手的毛胚房。
可是,我的乐乐却没能在新房子里住上哪怕一天,我对他太愧疚了,后面我会一一谈到。
整个孕期我其实是过得很好的,父母照顾的很细心,老公也非常体贴,我的体重从一百二飙升至临产前的一百七十斤,那些邻居的叔叔大婶,总以为我怀的是双胞胎,因为我的肚子实在是很大。
孕期有一点我妈妈是非常生气的,直到现在她不时的还会旁敲侧击的数落我,那就是我经常在家玩电脑。
我当时可是振振有词啊,我不上班能干什么呢,现在这个社会只要上班的人哪有不接触电脑的,我穿着防辐射服呢,笔记本的辐射很小的可以忽略不计......看。
这就是当时的我,也许是因为我从小体质太好了,我自以为我的宝宝也会跟我一样结实着呢,我多么的无知及可笑啊。可是人生是单行道,永远不会有回头重来的机会。
我没有经历过怀孕反应的那些折磨,除了前几个月每天早晨有点晨吐,因为我有慢性咽炎。然后我就欢快的吃啊散步啊胎教啊学习各种知识啊在淘宝买各种各样的宝宝用品啊,等待宝宝的到来。
6月初的某个午后,我感到肚子像是冒气泡的那种咕噜噜的两下,那是我第一次感受到胎动,我无比激动,我把手放在我的肚子上,感受到了生命的神圣,感受到了血脉相连的神奇。
我开始在心里跟我的宝宝对话,那一刻,我有种感觉,我肚子里的是儿子。都说母亲和孩子有神奇的感应,这话一点不假,此后有很多次,我验证了这种感应的存在。
宝宝三个月时我去医院建卡,之后所有的检查结果都很正常,二十周左右的一段时间,我特别喜欢吃甜食,经常到红跑车(一家蛋糕坊)买小点心吃。
医生还特别告诫我让我注意饮食,控制体重。可我的胃口就是那么好啊,什么都不挑。
小家伙长的也很好,每天上午十点左右和晚上九点左右是他最欢的一段时间,三十几周的时候老公最喜欢躺我身边看我的大肚皮,他经常把手放我肚皮上,感受宝宝的小手或小脚从我肚皮上划过。
他每次都很激动,然后跟宝宝说话,你这个小家伙怎么那么调皮啊,你少折腾点妈妈啊。
我心中无比自豪,不是说越调皮越聪明吗,你就折腾吧折腾吧,妈妈不怕。
孕后期我还是有点辛苦的,因为肚子大,一个好觉都睡不了,但是为了宝宝,这点苦算啥?
2008年1月4日是我的预产期,到了预产期那天还是没动静。在07年和08年初生宝宝的妈妈们都知道,那时候医院妇产科那个壮观啊,走廊里都是满的。
我沉不住气了,心想反正在医院还要排队等床,干脆先办住院手续吧,于是4号上午找到姐夫在他们医院先交钱办了住院手续。
下午回家后妈妈说还没动静呢,先交钱不是浪费吗,如果半个月后才生,不是浪费半个月钱吗,我说反正一天就几十块钱,先排着呗。
可乐乐就是这么体贴我这个妈妈,就在4号夜里,我正睡着觉,突然感觉下面有股热热的东西流了出来,破水了!
我赶紧叫醒老公,老公叫醒隔壁的父母,手忙脚乱的收拾了点东西,直奔医院。
我的生产过程
到了医院后,因为没有床位,我被安排在待产室里。隔壁床上的一个妈妈已经开始痛的撕心裂肺的叫了。
到了凌晨,我开始感受到有规律的宫缩,我想顺产,虽然痛,但对宝宝是好的,产后恢复也好,所以孕晚期我常常拖着笨重的身体到处溜达,就是为了能够顺产。
可由于先破水,即使我是躺着得,羊水也同时一直在缓慢的往外流,我感受到宫缩从十几分钟一次变成两三分钟一次,从可以忍受的疼到后来得咬着牙齿攥紧双手还得哼哼。
由于我坚持顺产,医生也在等看有没有合适的时机,可是即使那么频繁的宫缩,我的宫口还是只开了两指,羊水也不停的浸湿身下的消毒纸巾。
5号上午十一点,姐夫请来了妇产科已经退休的老主任,她在帮我检查后告诉我,你不能再等了,宝宝虽然入盆了,但胎头有点浮,而且宫口开得太慢,怕羊水太少会对宝宝造成危险。我遗憾的说,那我就剖腹产吧。
2008年1月4号下午一点多,我被推进了手术室,可能是由于熟人的关系,医生护士都对我特别好,等待麻醉生效的那段时间,医生问我,你做B超了吗,知不知道是男是女。
我说没有,我觉得都一样,然后医生说你一看就知道是男孩,等会儿看我猜的准不准。
我的麻醉剂量用的不大,医生说那是为我好,所以让我忍着点痛。在问过我感觉之后他开始动刀了,我听到了刀划开肚皮的那种声音,还是有点疼的。
接着他说忍着点,我要把宝宝拉出来了,然后我就感觉到一阵巨痛,然后肚子一下子就空了。
我听到一声响亮啼哭,接着医生说,来,跟小家伙打个招呼吧。
一个光着身子,身上还有点血迹,浓密的湿漉漉的头发贴在头上的哭着的小东西就那样送到了我的眼前,我一下子就流泪了。
我等待了那么久的礼物,在我身体里孕育的那么久的小生命,我跟他说对话了那么长时间,我终于见到他了!
医生说你看我没猜错吧,是儿子,我则哭着说,怎么那么丑啊,呵呵,没错,我当时就是这么说的,医生护士都在那说,你还嫌丑啊,我们很久没接过这么漂亮的孩子了,五官多饱满啊!
乐乐,你看,那时候就有人夸你漂亮了,后来你果然跟叔叔阿姨说的那样,成为了爸妈的骄傲和社区的小明星。
顺产是先疼后轻松,而剖腹产是先轻松后疼,我这个顺转剖的呢,则是两茬罪都受了,而且,居然没有医生护士建议我用镇痛棒!
我就那样被推下了手术室,因为我根本不知道还有个东西叫镇痛棒。
剖腹产又没用镇痛棒的姐妹们应该很少很少吧,在医院的那几天,我可真是受罪了,每过段时间都有医生过来帮我推宫,试想那么大的刀口,刚动完手术没多久就往下推,是什么样的疼痛。
连我这从小就天不怕地不怕的“假小子”,一见医生进门都打哆嗦。
可是,就是这样的疼痛,和两年以后我体会到的绝望和心疼,简直没法相比!那是一种心脏都快负荷不了的锥心的疼!
乐乐生于2008年1月5日下午两点整,7斤四两,50公分,指标评分满分10分。等到洗干净的这个小东西真正抱到我手上的时候,我知道为什么别人夸他漂亮了。
我和老公长相并不很出众,我们都属于五官比较周正的那种,乐乐在我体内吸收了很好的营养,所以他的五官从生下来就端正饱满。
用妈妈的话说叫天庭饱满,地阁方圆,我和老公都比较白,所以乐乐的皮肤也比较白,头发浓密乌黑,有点自来卷。
相比较其他刚出生的宝宝(对不起,我只是说出生那几天),他的样子自然得到了大家的喜爱,很多医生护士到我们这检查完的时候都要夸上几句,我们一家人心里自然美滋滋的。
即使我受那么多罪,可看着身边这个皮肤几近透明,粉粉嫩嫩的小东西,听着他均匀的呼吸,握着他软乎乎的小手,一个妈妈还能有什么奢求!
生完第二天下午,婆婆从老家过来了,婆家知道生了男孩,一家人高兴坏了,这是可以理解的,毕竟四代单传啊。
在我生完第三天乳房又涨又硬快要下奶的时候,因为婆婆一句无心的话,我气哭了,这一气一哭不要紧,乳房一下子就软了,以后我的奶水就很少了。
我一直在自责当时干嘛这么小气,因为我平时还算识大体也比较明事理,我这生气一哭不要紧,儿子奶水不够吃了。
乐乐走后的这一年多里,我一直觉得有愧于他,这也是原因之一,因为正是由于我奶水不够,给他吃了奶粉,导致我们也遭遇了08年的9月份“三聚氰胺”事件。
在乐乐不长的生命里面,一再遭遇这样的事情,我这个做妈妈的,心里是怎样的难过和愧疚?
乐乐,我的宝贝,你有没有怪过妈妈?你可以原谅妈妈吗?
家有宝贝
接下来的这一年零八个多月,是我最快乐一段时光。如今我三十岁,说一生还为之过早,但是,这一年多的日子,是我的生命历程中最为灿烂最为闪光的一段时间,因为我有乐乐。
月子里乐乐特别乖,之前逛论坛,别的宝妈说的那些诸如爱哭闹啊,睡颠倒了啊,感冒腹泻啊,等等所谓我为之担心的事情都没有出现。
我坚持科学喂养,母乳不够就添奶粉,吃的金装多美滋,小家伙也吃的很香,睡得也很好,我一夜只要起一到两次,我给他穿的衣服比较少,我知道小宝宝刚出生的时候抵抗力堪比成人。
如果捂着了抵抗力就会越来越差,乐乐很少哭闹,安静的吃吃睡睡,一点一点的成长。
我从他十十几天的时候就开始给他唱歌,每天他醒的时候看着他的眼睛不停的跟他说话,交流,慢慢的,我们的精心喂养开始见到效果了。
不到一个月,乐乐可以集中精神看我听我讲话了,开始时间很短,慢慢他可以用亮晶晶的眼睛盯着你很长时间,那时他才一个多月。
从二十多天我开始每天两次带乐乐到外面晒太阳,那时候二月初,很冷的天,年纪大点的邻居见了都会说,哎呀你怎么能把他带出来,这么小,别感冒了。
每次都会有人说,我照做不误。宝宝的屁股和头其实是最不怕冷的,每天带两次出来晒晒小屁屁对身体很好。
总之在我和妈妈的呵护下,小家伙开始慢慢活泼调皮起来了。说出来估计很多人都不会信,别家的宝贝三个月还抱在怀里小小的样子,我的乐乐三个月的时候已经咿咿呀呀的开始在地上踮着脚尖满小区跑了。
那段时间到他学会走路,是我和妈妈最累的日子,我们怕他的小腿吃劲,只能弯着腰托着他的咯吱窝下面一点,带他到处跑,因为那时他已经不愿让我们抱着了。
妈妈每天真是累断了腰啊,就为了这个小东西。乐乐五个多月会喊妈妈,七八个月可以跟他做很简单的交流,十个多月学会走路,一岁多点的时候已经学会很多东西了。
他真的是我们一家人的骄傲。我并不是一个溺爱孩子的妈妈,他有时候发点小脾气哭的时候我不会去抱他,我不允许的事情(比如用手抠插头之类的事情)我会坚决的很大声的告诉他不。
在保证周围安全的情况下,我任由他探索,让他自己摸爬滚打,从来不会去想把衣服弄脏了怎么办这样的问题。
就这样,乐乐一点一点的成长着。他百天的时候别人猜半岁,他半岁的时候别人猜九、十个月,等到他十个月的时候别人猜一岁多。
在我们那个两万多人居住的小区里,乐乐永远是差不多大的小宝贝中最出色的一个,他不仅长相端正漂亮,而且活泼聪明,小眼睛永远滴溜溜的神气的到处张望。
无论到哪,总有妈妈们问我喂养心得,甚至带他到公园里玩,经常碰到有人要跟他一起拍照。我们如此的欣喜,骄傲,感激,全然不知一个又一个的灾难正在等待着我们。
前面我说到母亲和孩子之间可能有种心灵感应,在我感受到乐乐第一次胎动的时候我的直觉告诉我是个男孩。
第二次的感应,乐乐半岁的时候,他正在房间里睡觉,我在客厅看电视,看到一个栏目,什么名字忘记了,讲的是上海的失去孩子的一个民间组织,叫星星港。
听着里面的爸爸或妈妈讲他们的孩子,很多都很优秀的,有一个我的印象特别深,是个女孩,高三毕业,爸爸是个企业家吧好像,学习成绩非常好,已经拿到了国外某个知名大学的录取通知书,机票都买好了。
就在临行的前几天,突然生病了,这一病就再也没有醒来,我当时哭得稀里哗啦的,为这些不幸的父母感到难过。
这是什么样的打击啊,怎么能够承受?!
主持人说,这些早去的孩子,大都聪明优秀,他们把这些孩子成为“星星”,他们都是不小心坠落地球的星星。
当时,我的心突然一沉,我想到了乐乐,因为乐乐太好带了,而且在周围的孩子中间又太出色,我傻傻的想,乐乐不会也是星星吧,他那么好,真的会属于我这个这么平凡的妈妈吗?
会属于我吗?这个念头在当时一闪而过,随后我又嘲笑自己,乱七八糟的想法怎么那么多,看乐乐多皮实,想啥呢我。
可是真的,我当时的心情是非常沉重的,怎么也挥之不去的一种沉重。这件事情,在乐乐确诊之后我只跟老公提起过,我甚至在想,这是不是老天爷给我的一个信号呢。
其实在乐乐成长的这些日子,我曾在我的QQ空间里写了无数的日记,记下了他成长的点点滴滴。
因为我生完孩子后记性好像变差了,我就想把他的成长过程记下来,以后让他自己看着自己成长的记录,将会是一件很有意义的事,让他知道孝顺他的外公外婆,看看老人家为他付出了多少心血。
日记一直记到我们开始带他求医,不方便上网也没有心情再写什么东西。
乐乐走后,我把空间里他的照片他的成长日记全部删掉了,我没有办法再去看,也不想再让别人看到。可现在我十分的后悔,我这个不称职的妈妈。
很多与乐乐相处的点滴好像已经忘掉了,好像他是一下子长那么大又一下子离我而去,其实这个过程是多么珍贵啊,一个删除键,也删除了许多我与儿子在一起的珍贵回忆。
我一对不起儿子,二对不起父母。我的父母,非常非常的爱乐乐,我家是严父严母,虽然父母对我非常严厉,但对乐乐,确实是捧在手里怕摔了含在嘴里怕化了。
妈妈就不说了,乐乐十个月后我上班了,白天都是妈妈在带,一个人给他弄吃的带他出去玩,而他又那么调皮。
爸爸在园林局工作,打从我记事起就是工作狂,一年到头我就没见他休息几天,连过年也只是两三天的时间在家里,从小到大带我出去玩的次数一个手就可以数过来。
可是为了这个小东西,每天雷打不动五点下班,居然也开始双休了,下班后第一件事就是回家带乐乐出去玩。乐乐那时候最喜欢的就是爷爷,因为爷爷对他哪怕连声音大点都没有过。
而我这个妈妈,因为周围的人都太溺爱他,我觉得这样不好,我反而是对他最“凶”的一个。
孩子的离去对父母的打击是十分巨大的,因为乐乐是他们一手带的,我真恨不得自己不要回父母身边。
我让这个孩子来到人世,给父母带来了如此大的辛劳,快乐和安慰,而又让他们承受了孩子离去的巨大的打击,在这一点上,我对不起父母,我是罪人。
妈妈就不说了,爸爸,我眼看着他从一个不苟言笑的比较威严的中年男人,变成一个整天眉开眼笑的乐乐长乐乐短的快乐的爷爷,然后又变成一个头发灰白,整日佝偻着胸的一个看不见笑脸的小老头。
爸爸妈妈,对不起!
请大家允许我慢慢的写,这是在孩子走后我第一次如此详细的写关于他,关于这段时间的事情。也可以这样说,这是他离开我之后我第一次可以正视这个事实,接受这个事实,坦然的叙述这段经历。
现在我已经上班了,每天我上班的路上,会经过两个地方,一个就是乐乐睡觉的地方,他会一直在那里,在那里安静的睡着,无论寒暑,无论白天黑夜,或是刮风下雨;一个是我们经常带他去玩的公园,他最喜欢去那里喂鱼。
在那个弯弯曲曲的湖上的木质长廊里,到处都有乐乐的足迹和身影,
这两个地方,那个公园我一次也没去过,因为每天都有很多孩子在那里游玩,会刺伤刺痛我。
而他睡觉的地方,我只去过两次,从2010年4月14日他离开我,到现在一年多了,我只去看过他两次。
一次是2010年9月29日,我梦到他的第二天(在此之前我从未梦到过他,我把这视为他不能原谅我,而家人告诉我这是因为他太爱我,好让我早点忘记他,开始新的生活。
可是,这怎么可能呢?太可笑了,我是妈妈呀,这怎么可能?),一次是2011年1月5日,他三岁的生日。
下面我开始说三鹿事件了,这是乐乐受到的第一次伤害,很不幸,还是因为我,因为我的奶水不足。
三鹿奶粉事件
由于我奶水不足,乐乐出生后就开始添加奶粉,其实不叫添加,因为奶粉是主食,妈妈说我的奶水只够乐乐解渴。
虽然我已经试了N种催奶的办法,连中药也吃了,可还是少的可怜,不过那也没关系,我还是坚持喂他,每个母乳的妈妈都能体会的,宝宝在你怀里吮吸你的乳汁的时候,你的心里是多么的满足和柔软。
乐乐一段二段都吃的金装多美滋,一直很好,有一天我抽风似的想要不要支持国货,因为所有的媒体都说国产奶粉也一样好,于是我把眼光锁定了国产奶粉的巨头三鹿身上。
三鹿当时有个产品叫U+,全进口奶源,我觉得应该也不错。于是在三段的时候,我给乐乐换了这种奶粉。我的愚昧啊,我无法原谅自己。
换奶粉很顺利,乐乐依旧吃的很香。
08年的9月底,我带乐乐回了趟老公老家,等老公十一放假回老家过几天后再一起回家。
当时奶粉事件初露端倪,报道的是三鹿的一个低端品牌出了问题,我当时并不很紧张,相信很多父母都一样,会认为是低端奶粉营养不够什么的,哪会想到商家如此无良,基本所有国产名牌奶粉全部有问题!
然后等我们回到家我上网一看,顿时紧张起来,我多么怕乐乐也有什么问题啊。
于是赶紧去医院做B超,当时医院B超室外面全部都是带宝宝检查的父母,据说儿童医院更是人山人海,排队等做B超的已经排医院外面的大马路上了。
那是乐乐第一次进医院,而这第一次进医院就是要排查是否有肾结石!
他很乖,躺在床上还觉得很好玩,到处看,除了给他抹那个导液可能他觉得凉,扭了几下,接着就开始打量,打量旁边坐着的穿白大褂的医生,用小手想拨弄玩在他身上来回移动的检查仪器。
我紧张的问医生怎么样,医生叹了一口气,说好像有阴影,我仔细查查。我当时心就揪起来了,当我拿到检查报告的时候,我非常难过,因为写着有一个0.3-0.4厘米的阴影,当时的标准,0.5厘米就要住院治疗了。
单我还得故作轻松,因为妈妈比我更紧张,我还要安慰她。我把B超单拿到门诊,医生办公室里挤满了妈妈们,都在互相问怎么样。
医生看了单子,跟我说左肾有结石,让我带宝宝去抽血进一步检查,我当时眼泪已经在眼眶里打转了,我问一声这么小的孩子怎么抽血,胳膊那么细。
她面无表情的说,抽脖子啊。我哇的一声就哭了,我难以想象乐乐被一群人按着然后抽脖子的血是什么样的情形。旁边好多妈妈安慰我,说没事,结石不大,应该不会有什么问题。
正好姐夫知道乐乐今天做B超他也正好在门诊,就给我打电话问怎么样,我抽抽噎噎的告诉他有结石,他让我把单子拿给他看一下。
妈妈当时在医院的广场上带乐乐玩呢,我就去门诊大楼的另一层找姐夫,他看了说没事,不用抽血再检查,然后又带我找到泌尿科的主任,那个主任看了也说不用再查了,受那个罪干什么,回家多喝水多跑跑跳跳,应该可以排出来。我稍稍安了下心。
我庆幸乐乐只吃了5罐三鹿奶粉,庆幸乐乐喜欢喝白开水,除了鲜榨的果汁,我们没给乐乐喝过任何饮料,他从来渴了都是接过奶瓶,咕咚咕咚的灌白开水,庆幸乐乐爱玩爱跳,体质又很好,所以没受更大的伤害。
就在前几天,我还看到报道说三鹿奶粉事件的赔偿问题,我当时也拿到了2000元的赔偿款,那长长的厚厚的赔偿名单中,其中就有一个是我儿子的名字。
可这2000元能赔偿什么,是赔偿幼小的毫无抵抗能力的宝宝所受到的身体上伤害,还是能赔偿宝宝的家人为此的很长一段时间里的担惊受怕和提心吊胆?
经历过三聚氰胺奶粉事件的妈妈们都应该还记得当时的心情吧,那种出离的无处宣泄的愤怒。
这绝对是不能也不应该被原谅的,把黑手伸向我们的下一代,中国的商人是怎么了?如此的丧心病狂,难道利益真的可以蒙蔽做人的最起码的良知?
从那件事之后,我不再想爱国这个词,因为爱国已经让我付出了真么大的代价,并且这绝对不仅仅是商人的问题!
因为后来我才知道早在几个月之前就已经有人在网上披露这个事情了,甚至在质监局的网站上也有留言说了是奶粉问题。
全国各地很多医院不断的收治肾结石宝宝,很多有良知的医生也委婉的告诉前来看病的宝宝家长,换个奶粉品牌。
而这么重大的事情,几个月之后才得以在媒体曝光,并且是因为有了宝宝死亡的病例。
这个国家多么让人寒心啊!我当时在空间里发表了一篇文章,无数人回应,我最后的一句话是,我还要支持国货吗?如果支持国货要付出生命的代价,我支持不起。
好在乐乐真的皮实,我没觉得肾结石对他有什么影响,他也如常的爱笑爱玩。日子就这样平淡又快乐的过去,我们都看着宝贝一天一个变化的成长。
一点点长高,一点点变得更结实,一点点变得更调皮聪明。
乐乐是如此的让我们省心啊,现在在我的回忆中,除去病中的那段不谈,在他从出生到一岁八个多月,我们真的很少为他操心,他有他自己的思维有他自己的世界,他自己很会玩,他基本不生病,他也不挑食。
我们带他出去,除了他不会走的时候我们比较累,后来他学会走路,他就自己玩了,我们只要确认他是否安全就可以了,他可以专注的玩一个东西很久,我常常盯着他的侧脸,我甚至有点崇拜他,他是那样一个小小的孩子,他怎么就会那么专注的研究一个东西那么久?
奶粉事件之后没多久,我们心里的阴影也就别他的活泼皮实给冲淡了,直到2009年的3月份,我发现他的耳朵后面好像有个小疙瘩,黄豆粒大小,很长一段时间都没有消,也没有什么变化。
于是我和妈妈带他分别去几个医院让医生看了看,由此有了乐乐所经历的第二次伤害。
在乐乐这段不长的这段生命历程中,我只离开过他一次。
那是他十个多月的时候,我刚找了一份工作,被公司派去上海培训,十天。
我拿到培训通知的时候心里很矛盾,一方面我舍不得儿子,因为自从他出生我从来没有离开过他,十天呢,我怎么忍受这么长时间看不到他,他又会不会很想我呢.另一方面,这份工作我也不想放弃,因为相对稳定,收入在我们当地也算中等偏上,放弃了似乎很可惜。
并且以后陪乐乐成长的时间长着呢,不在乎这十天八天,可合适的工作却不是时时都能找到的,要看机遇。于是我一咬牙,还是去了上海。
第一天晚上,我在宾馆给老公打电话,老公说乐乐正玩儿呢,我让他把手机给乐乐听,然后我就听见他咿咿呀呀不知道说啥呢,我说,乐乐,是妈妈呀,你想妈妈没啊,可乐乐根本不理我,自己玩得不亦乐乎。
那一刻,我的心里别提有多失落了,甚至有那么一点委屈,妈妈是多么爱你呀,可你一天都没见到妈妈了,你不想妈妈吗?老公把电话接过去后还笑我,你看,有你没你都一样!
其实这是和们从乐乐小时候就培养乐乐独立有很大关系,他从生下来就是自己一个人睡,平时我们很少抱他,在我们四个大人中,你看不出他对哪个人更依赖(当然是最依赖我的,只是平时看不出来,只有在他不舒服的时候才会粘我)。
不管是谁,只要他抬起头能发现大人在他的视线范围内,就马上低下头玩他自己的了,然后过段时间再抬头看看,接着再玩。
等到第二天晚上我再打电话过去的时候,情况就不一样了,我刚说乐乐吗,我是妈妈,就听他在那叫了,妈妈妈妈。
然后我就听到老公说要哭了,别跟他说话了,然后就听到乐乐响亮的哭声,接着电话拿开了,然后听到爸爸在那边转移乐乐的注意力,哭了三四声就好了。
第三天晚上,我才刚开口,就听到乐乐哇哇大哭,妈妈把电话接过去后跟我说,今天乐乐就有点不高兴了,小眼睛老是不停的那边转啊找啊,一天找了还几次。
等到第四天晚上我再打电话,妈妈说什么都不让乐乐听了,她说乐乐昨天哭了很久,怎么都哄不好,于是我只得作罢。其实我心里还在窃喜,看,我的宝贝还是离不开我的吧。
终于熬到第十天,我已经归心似箭了。
晚上七点多进了家门,我看见乐乐正站在客厅沙发旁边玩汽车呢。我叫了一声乐乐,乐乐抬起头看着我,眼里似乎有点疑惑,然后我说乐乐,我是妈妈呀。
就听乐乐哇的哭了,然后跌跌撞撞的奔向我,我一把抱起来他,紧紧的抱在胸口,我说宝贝儿,想死妈妈了。
乐乐在我怀里哭了一会儿,我不停的跟他说话,接着,乐乐不哭了,他居然一动不动在我怀里,用脸贴着我的脸,真的,这是乐乐第一次这样贴着我,他也不说话,就那样双手紧紧搂着我的脖子。
乖乖的用他的小脸贴着我的脸,他从没有这样安静过,这让我第一次强烈的感觉到他是多么需要我,这个小人儿是多么需要我的呵护,于是我的眼泪唰的就出来了。
我说宝贝儿,妈妈太坏了,离开你这么长时间,你放心,妈妈以后再也不离开你了。
我是非常喜欢孩子的,因为我之前曾说至少要生两个的,所以在刚生完乐乐还在医院住院的时候,妈妈看见我痛成那样,就故意打趣我,你不是说想生两个吗。
怎么样,还敢生吗?我眼泪含着泪,还是说,当然想生了,孩子多好啊。
妈妈说人家是好了伤疤忘了疼,你这伤疤还没好呢就忘了疼了。我哪是忘了疼呀,我是真的喜欢孩子,我从小就是孩子王,我不知道自己为什么这么容易跟孩子亲近。
有一次跟团出去玩,一日游,有个老爷爷带他的孙子,四、五岁的样子,我见他可爱,一天都在逗这个孩子玩,等到下午回家的时候,孩子抱着我的腿,硬是不愿意和我分开,他爷爷怎么劝都不行。呵呵,我跟孩子就这么有缘。
在乐乐生病以前,我没有因为带他嫌累而给他脸色看过,只有后来,在长达八个月的住院治疗中,有几个特殊时期,我累的实在受不了了冲他嚷过几句。
乐乐走后,我每每想到这些就无法原谅自己,无法原谅,我厌恶那样的自己,我觉得那时候的我一定是面目可憎的。
如果可以划自己一刀去换那几句冲他嚷的话,我宁愿把自己划到遍体鳞伤,因为伤口总是可以愈合,而对于乐乐,我是永远再没有弥补的机会了。
下面的回忆,免不了又要让我痛彻心扉,但是,我还是要讲出来,我要写下来,写下我对乐乐的爱,对他的依恋,对他的愧疚,对他的抱歉......
等到我写完,我会打印出来,然后带着这些文字去看乐乐,在他的坟前点燃,让他在另一个世界也可以看到妈妈对他的爱和不舍,那是我嫡亲嫡亲的骨肉,是我完完全全心甘情愿去付出所有一切的小人啊!
如果可以用我的命去换他的命,我不会有一丝的犹豫,这不是伟大,而实在只是一个妈妈最质朴的本能啊!
乐乐第一次住院(一个小手术)
2009年3月份,我发现乐乐左耳后长了一个黄豆大小的颗粒,很长时间都没有消掉,虽然没有任何异常。
虽然上网查了一下说小宝宝有时候身上长个小颗粒没什么,自己会消掉,但我还是免不了要担心,打电话问姐夫,姐夫也说没事。
4月份,小疙瘩还没消,我和妈妈带着乐乐去医院了,几个大医院都去过,每个医生的结论都不同,不过意思是一致的,没事。
后来我们又带乐乐去找姐夫,姐夫摸过之后却不同意别的医生的看法,他认为应该做个小手术切掉,然后做病理切片看看。
我其实有点不相信姐夫的话,虽然姐夫也是主任医师,可他毕竟不是儿科的呀,姐夫看出我的犹豫,说要不这样吧,先做个穿刺看看,如果真的只是淋巴结节这样的,就不要开刀了,如果不是,那就开刀。
我考虑了一天,最后想那就穿刺吧,如果没什么最好,就疼这一下,不用开刀了。
即使是皮下穿刺也应该是很痛的吧,不过现在我回想起来过程已经有点模糊了,因为乐乐之后遭遇了常人都无法忍受的巨大的痛苦,小小的穿刺已经不算什么了。
不过当时我还是很难过的,甚至做穿刺的时候是妈妈和表姐两个人按着他的,因为我不敢进去,我看见那个穿刺用的针头了,比打针的枕头粗很多。我在外面听见他的哭喊掉着眼泪,祈祷护士轻一点,别弄疼他了,毕竟我的乐乐除了打预防针根本就没有打过针呀!
穿刺的结果显示并非淋巴结节,建议动手术。我们一家人都为这个疙瘩是什么而忧心忡忡,我就想为什么老天对乐乐这么残忍啊,先是肾结石,现在又要开刀,我当时哪曾想到,这些都算什么啊,比起几个月之后乐乐的遭遇,这些简直是小儿科了!
手术定在上午八点半,姐夫亲自主刀,他事前告诉我因为他怕有什么不好,所以会多切一点切干净一点,免不了要多缝几针,我虽然心疼还是答应了。
乐乐当时根本不知道等待他的是什么,我和老公把他送到手术室门口,当时我已经能看出他眼里对白大褂有点恐惧了,毕竟去了好几次医院,又做过穿刺。
当姐夫把乐乐从我怀里抱走的时候,乐乐不依了,闹着喊妈妈,我狠心的把眼一闭转过身去,接着大门就关上了,乐乐的哭闹声越来越小,直到消失。
在等待的这段时间,我和老公是心急如焚,我们在外面的走廊里走来走去,根本没法坐下来。
外面还有其他等待手术的病人家属,有满不在乎的轻松说笑的,也有一脸担忧甚至默默流泪的。姐夫之前说这是小手术,半个小时就能好,加上麻醉等待期,最多一个小时。
九点半了,没有动静。十点了。没有动静,十点半了,还是没有动静,我和老公心里那个急啊,是出什么事了么,怎么这么久还没有出来?
我急的眼泪在眼眶里打转,老公抓着我的手,说没事没事,别担心,肯定马上就出来了。十一点一刻左右,终于那个小窗口打开了,说xxx家长,孩子送病房了,你们回病房吧。
听到这个消息,我简直像弹簧一样立马冲了出去,我没有等电梯,直接往楼梯间里冲,我拼命往上跑,老公有没有跟来我也不知道,我就一个目标,我要见乐乐!
终于我冲到了病房门口,只见乐乐被一群人围住,他在那里哇哇大哭,妈妈看见我像见了救星,说乐乐不哭了,妈妈来了。
我冲到病床前,两个护士在七手八脚的摁着他,乐乐满脸泪痕,眼里简直的一种狂乱的惊慌,我心疼怀了,可是乐乐输液的位置是那么奇怪,在大腿根部,我又没办法抱起他,只能拥住他,用手拍他的背,说宝贝别怕,妈妈来了。
等乐乐平复了心情之后,爸爸妈妈在逗他玩,我听见妈妈一声惊呼,怎么乐乐手上这么多针眼?
我连忙抓过来检查,这一检查不要紧,乐乐的两只手上,额头两侧,两只脚上全是针眼,一共十三个!
我终于明白为什么乐乐输液的位置在大腿根部的大静脉上了,终于明白为什么手术用了那么长时间。
我甚至想像的出来那些护士摁着他给他打麻醉的情形,试一次打不上接着找地方再试一次!为什么乐乐会那么惊慌,他肯定被吓坏了被折磨坏了!
我痛苦的闭上双眼,我只有流泪的份儿,我心疼呀!
我相信我的乐乐是一不小心坠落地球的星星,他是如此的完美,不是我这个平凡的妈妈所能拥有的。
手术后的乐乐恢复的很快,虽然前两天他没什么精神,偶尔会哭两声,但从第三天,他就下地跑了,当然明显能看出有点虚弱。
病理切片的结果第二天出来了,姐夫还特地找了省人民医院的专家也看了一下,结果是钙化上皮瘤,良性的,没事,我们全家都松了一口气。
乐乐又发挥了他人见人爱的特长,整个楼层的病房都知道这里住了一个很调皮却也很乖的小宝宝,每天无数人在我耳边说你儿子真漂亮你儿子真可爱,那么多人想抱他跟他玩。
跟我们住同一病房的是个四十岁左右的中年男人,他的老婆就是那个医院的职工,在收费处。那个阿姨也很喜欢乐乐,常拿东西给他吃逗他玩。
几个月之后,在乐乐从北京儿童医院确诊回来又住进这家医院的时候,我拿着住院通知单去缴费,就是这个阿姨坐在那,她看见我先是没认出来,我冲她笑笑后她说是你啊,谁生病了,小家伙吗。
我苦笑一声把住院通知单和钱递给她,她接过单子看了上面的字。
我感觉到她愣了,然后抬起头不可置信的看了我一眼,嘴唇动了一下却什么也没说,默默的给我打了单子。
这个场景在今天我还记忆犹新,她的表情,她的欲言又止,我心中无比悲凉。
乐乐的病在我们那个小区有多少人知道我不得而知,在乐乐离开之后我们搬家了,搬到我们的新房子里,我们怕父母睹物伤情,也把父母接来跟我们一起住,原来的房子就租出去了。
知道乐乐病的有两个邻居是真的伤心而不只是像别的邻居那样觉得可惜,一个是宝妈,她儿子比乐乐稍大点,我们经常带孩子一起在小区里玩。
她天天缠着我问喂养心得,因为她儿子不太听话只吃零食不吃饭又常生小病,当她知道乐乐生病后和她老公抱着一起哭了一场,这是后来她在QQ上告诉我的;
还有一个是总是怀不上宝宝的姐姐,她很喜欢孩子,可几年了都没怀上,所以她尤其喜欢乐乐,甚至跟我开玩笑说要乐乐的照片,等怀孕了就天天看。
希望也能生一个这么优秀的宝宝,乐乐走后我在小区里见过她一次,我没什么事反而是她抱着我哭,说难过的不行。
生活缘点,钙化上皮瘤的病因并不明确,我姐夫也没说到底是什么原因导致的。
其实这个肿瘤在小孩子还身上还是是比较多见的,是一种不会转化为恶性的肿瘤,手术切除完全的话就能根治,所以我们在这个问题上也就没再深究。
手术后没多久,乐乐就恢复了他调皮活泼的样子,我们的生活也如常的这样往下过。
我和老公白天上班,妈妈一个人白天带孩子,那时候乐乐已经有了很好的作息习惯,每天早上六点左右起床,爷爷会先带他在楼下玩一会儿,八点多爷爷带他回来,我给他弄早餐。
准备白天妈妈带他出去玩要拿的玩具水果等东西,然后我们一家人都去上班,妈妈推着小推车带他去小区或者公园玩,玩到十一点左右回家,妈妈给他弄午饭。
然后一起午睡,下午三四点再带他去公园,爸爸下班后去换妈妈,我和老公下班后再去公园找他们,晚饭后我和老公带乐乐玩直到他睡。
虽然我的工作也比较累,但是,只要我进到公园,远远看见他的身影,或者在奔跑或者蹲在地上专心的摆弄什么,只要我看见他,我所有的疲劳所有的烦恼立刻抛到九霄云外了,他就是我的开心果。
我经常老远就在那喊,乐乐,然后在树后或者什么地方躲起来,看他着急找我的样子偷笑,然后我就突然现身,乐乐就立马朝我奔过来,我一把举其他在头顶转两圈,听见他咯咯的笑,然后再把他紧紧抱在怀里,这是我们俩乐此不疲的小游戏。
很多人不解为什么我总是觉得对不起乐乐,包括我的我亲戚包括那些病友的家长包括医生护士,在他们眼里,我绝对是个再称职不过的妈妈。
在乐乐治病的那八个月里,我辞掉工作,一步也没有离开他,我每天陪他在医院里,他吃我也吃,他笑我就开心,他痛我掉泪,他睡我就在旁边安静的看着他的脸,我已经不知道时间不知道医院外面的世界是什么样子。
我那样温柔小心的对待他。八个月啊,不是三天五天,对于我的耐心和付出,他们觉得已经很多很多。
为什么我觉得对不起乐乐,是因为他是我带到这个世界上的,他没有一丁点的自我保护的能力,他完全的百分百的信任和依赖我这个妈妈。
我感谢乐乐,因为他真的改变了我,使我对爱对付出有了更深刻的认识,使我对父母的辛苦养育有了更直观体会,使我关注到很多我之前从不曾关注的东西。
使我的心变得更柔软更丰富,他带给我那么多的东西,那些快乐,那些骄傲,那些安慰,相比较我所付出的,又算什么?
乐乐的体质变差了
虽然一切又恢复正常,不过我发现自从手术后,乐乐的体质似乎变差了,以前从不生病的他,开始有点小感冒,小腹泻。
我们都认为是因为手术伤了元气,抵抗力变弱了,所以我们更精心的调理他的饮食。
大概是6月份的一个傍晚,我和爸爸带着乐乐从公园回来,就在楼梯转角的那个位置,爸爸说乐乐的脸怎么看起来有点黄,我听了打量了一下,说黄吗,还行啊(其实就在那个时候,乐乐应该就已经生病了,只是我们不知道而已)。
我当时并没看出黄,只是觉的血色似乎不是很好,不那么红润,但因为乐乐皮肤白的关系,我没觉得是什么问题。
夏天来了,乐乐玩得更欢了,最喜欢跑到公园里的小湖边,给他拎通水,然后他就在那用手扑腾,边扑腾边开心的哈哈的笑,常常把衣服弄得湿湿的,自己玩得不亦乐乎。
就在这期间,乐乐开始发烧了,第一次发烧时,我们觉得是不是玩水太频繁,老弄湿衣服给冻着了,给他吃点退烧药两天就好了。
谁知没隔几天又发烧了,照例吃了点退烧药就好了,这次我打电话给表姐了,说怎么这个手术对乐乐身体的影响这么大吗,为什么这段时间老生病呢?
然后没过几天,乐乐第三次发烧了,这次发烧,让我觉得心慌了,而且不是低烧,白天吃了药夜里还是烧到了40度。
2009年8月23日夜里,就在给乐乐量完体温发现40度之后,我们全家打车来到医院,看的是儿科急诊,医生很自然的问了病情,开了两天的吊水。
顺手又开了一张验血单,让我们夜里挂完水后去验个血,看看有没有炎症。就是这张验血单,把我们从天堂一下子无情的打进了痛苦的深渊。
给乐乐扎针是很困难的事情,前面说过他打麻醉的事了,在急诊输液室也是一样,两个护士过来看看手看看头看看脚,觉得哪里都不好下针。
爸爸和老公捉着乐乐,我自然而然又逃跑了,我跑到一边去,这样的时候我总是不够坚强,我看见他哭看见他疼我真的不能接受。
第三针才算打上去,我接过来抱在怀里,他也没怎么闹就安静的睡着了。
我看着他的小脸儿心里说乐乐啊,你怎么老生病呢,你看生病难受吧,还得打针,可怜的宝宝呀,要是妈妈能替你受就好了,所以赶快好起来吧。
睡着的乐乐是那么安静,我亲亲他的脸,觉得他这段时间好像给折腾的瘦点了,没以前那么有肉感了,我心疼不已。
两小瓶水很快就打完了,看看老公父母也都疲惫的不行,还得验血啊,我们又抱着乐乐去急诊的验血窗口。
里面虽然亮着灯,但是没有人,我叫了一声有人吗,过了10秒钟有人出现在我的视线里,还打了个哈欠,一个中年男医生,他说谁验血,我说我儿子,他说抱过来吧。
当时是爸爸抱着他的,老公接过来,我捏着乐乐的手让医生扎了一下,乐乐哭了两声后立刻被爸爸抱走了,爸爸和妈妈在那边哄着他,我和老公在这边等验血结果(急诊的结果很快就可以出来的)。
没一会儿那个医生走到了窗口,我见他皱着眉头,说你能不能把孩子抱过来再查一次,这次可能有点不准,我听了心里一沉。
我平时喜欢看书,看多了书中这样的场景,知道随后发生的基本上没有好事。我紧张的问医生怎么回事,医生说有点小问题,最好还是重新验一次。
于是老公去叫已经在楼下准备等我们回家的爸爸妈妈,爸爸又把乐乐抱上来了,问我怎么还扎。
我说我也不知道,我觉得爸爸已经有点生气了,晚上挂水已经扎了这么多次,连扎手指头还得重新扎吗。
等到第二次的结果出来的时候,我看到了验血单,乐乐的血色素低于正常水平。医生说你最好现在让急诊医生看一下,有点轻度贫血。
我现在说不清当时是什么心情,就是感觉头晕晕的,有点糊涂,然后脚下有点发飘,轻度贫血是什么概念?
为什么那个医生的面色有点凝重?难道会是那个病吗?我赶紧摇了摇头,我根本不敢往那个上面想,我觉得不可能,怎么可能,打住打住。
我和老公去找值班医生,医生看了看,说单从指标上不能看出什么,因为只是有点贫血,别的都还算正常,不过你们的宝宝看起来养得很好,所以贫血又有点不应该,要不你们白天再来一趟医院系统的检查一次吧。
我一直告诉自己,我已经是重新再活过一次的人,因为乐乐的离开,无数次的使我对生活感到绝望,我找不到活着的意义。
支撑我活下去的唯一原因,因为我是独生子女,乐乐是我的孩子,我同时也是爸爸妈妈的孩子,失去乐乐已经要了他们半条命,如果我有什么闪失,他们还有活下去的希望吗?
就是这个原因,让我挣扎着走到今天,如果我不是独生子女,我一定跟乐乐一起去了,因为他还那么小啊,他一个人在另一个世界是那么孤单,小小的他会不会害怕?会不会找妈妈?会不会受欺负?
他都还不会打架呢,我从来没教过他怎么打人,我觉得那是野蛮的标志,所以跟小朋友在一起玩,从来只有他挨打的份儿,以前我不在乎是因为我在他身边,可是现在我不在他身边了,有人打他怎么办呢?
我总是认为我已经失去了我最珍贵最宝贵的比我的生命还要重要的东西,我的心已经空了。
无数次的,在喧闹的大街上,我感觉我的精神一下子就抽离了,我皱着眉头望着钢筋水泥车水马龙熙熙攘攘的世界,感觉怎么离我这么远啊,感觉我好像不是生活在这个环境中似的。
前面很多朋友说调整好心态再要一个宝宝吧,我不知道怎么跟大家描述我的心情,我觉得乐乐是唯一的,他就是我的宝宝,我的宝宝就是他,我的宝宝怎么可能是别的哪一个呢?我无法接受。
到现在乐乐离开我一年两个月零十七天,我还是无法接受再要一个宝宝这样的事情,我太爱他了,爱到我要他是我的唯一,在我心里宝贝的那个位置上永远是满满的唯一的。
或许,再过两年,我能接受再要一个孩子,但是,现在,我只希望我的孩子就是乐乐,即使他不在我身边,我看不见他摸不着他听不到他的声音,可我依然可以在心里无数次的和他见面和他亲热和他在一起,他是我的天使。
phx1984,你问我做穿刺痛不痛,我只能苦笑啊,我该怎么回答你这样的问题啊。当然痛啊,但是宝宝肯定是能承受的,而且只会痛那么一下。
如果你看到我后面要写的乐乐的经历,你就知道了宝宝的承受能力有多么强!在乐乐经历的疼痛中,这种皮下穿刺已经是小小的不足挂齿的一种了。
此刻我坐在家里,如今的新家除了我偷偷藏在柜子里的乐乐的胎毛笔,已经完全没有乐乐的任何一点东西。这个房子乐乐只来过一次,因为他发病的时候房子才装修一半,不过我和老公还是决定带他到新家来看一看,毕竟我们当时也给乐乐留了一间。
我已经在家居广场看好了给乐乐买的新家具,一套淡绿和淡黄色的组合家具,有一个可爱的大铅笔一样的衣帽架,高低床,因为我打算学国外的一些家庭那样,上铺给宝宝睡,下铺挂上帘子给他一个自己独处的小空间,就等十一做活动的时候买了,可惜,已经不需要了。
我们带乐乐来新房子的时候,乐乐在空旷的大房子里跑的很欢,我指着其中一间房间跟乐乐说,宝贝儿,你看,这个房间是你的,知道吗?他当时对“你的”这歌词已经很敏感了,然后不一会儿就跑到那个房间转一圈。
乐乐,你还记得新家怎么走吗,如果你真的以另一种形式存在于我们的这个世界,你能否来看看妈妈呢,妈妈当时带你来就是为了让你能认路啊。
漫长的确诊之路
很少有孩子会像乐乐这样连确诊都要受这么多罪吃这么多苦头,我想是不是我上辈子罪大恶极十恶不赦,老天爷为了惩罚我所以才报应在乐乐的身上,因为他知道当孩子遭受痛苦折磨的时候,妈妈一定是伤心欲绝的,一定比折磨她自己还要痛十倍百倍千倍!
2009年8月24日,从这一天开始,我的生活从此陷入万劫不复的深渊。
8月23日夜里到24日早晨,我和老公基本上一夜都没合眼,都在琢磨医生的话到底是什么意思(父母当时在哄乐乐,我们就没跟父母说实话),其实我们心里都闪过了那个可怕的三个字“白血病”
因为有常识的人都知道,发烧,白细胞高,血红蛋白低意味着什么。
可是这个病的话血小板也应该很低啊,但乐乐的血小板还是在正常范围内的。由于姐夫已经跟儿科的主任打了招呼,我们上午就直奔医生办公室了。
儿科主任接过单子看了一会儿,说不像是白血病,因为白细胞只略高一点,血小板也正常,他怀疑是由于缺乏某种微量元素引起的贫血,所以先让我们做了一个微量元素检测,一个外周血检测。
又要抽血了,而且真的要抽脖子上的血管,乐乐现在是极不配合了,他的劲儿还真大,一个人根本摁不住他。于是老公和爸爸齐上阵,我和妈妈躲一边抹泪。
到了快中午的时候,两样指标结果都出来了,微量元素都不缺,外周血的幼稚细胞达20%。当这两张单子送到儿科主任的手中的时候,他皱眉头了。
他把我一个人喊到一边,说要不你们做个骨穿吧,因为外周血幼稚细胞比较多,我感觉不是很好,做个骨穿确诊一下。
我终于用颤抖的声音问出那句话了,难道会是白血病吗?儿科主任说有点像,但不能肯定,做个骨穿就知道了。
骨穿?我听了头皮都发麻,我的手和腿都在打哆嗦,骨穿是什么意思?是拿针穿到骨头里抽骨髓化验?那得多疼!天哪,真的要做骨穿吗?
儿科主任看见我当时的样子,安慰我说,也不一定就是的呢,不过骨穿是要做的,如果不是的不就放心了吗?
我稍稍平复了下情绪,告诉家人乐乐要做骨穿,妈妈说,什么,做骨穿?然后就哭了,老公的眼也红了,只有爸爸一个人脸上除了沉重什么表情都没有。
乐乐哭闹着被医生和护士抱治疗室去了,不一会听见里面有个男医生说这小孩儿劲儿怎么那么大,你们摁住。我在外面痛苦的无以复加,伴随着乐乐尖锐的哭叫声,我得心脏已经缩成了一团。
天啊,为什么要让我的孩子受这个罪啊,他那么听话那么乖,你折磨他干什么啊,你有什么冲我来啊,命都给你我无所谓!
下午我直接去病理室找另一个主任拿病理报告,走在医院大楼外的路上,我迎面见到了两个人,一个妈妈和她已经十七八岁高高大大的儿子。
他们说笑着从我的身边走过,两个人脸上洋溢着多么快乐和温情的笑容,就在那一刻,我再也抑制不住自己的情绪,我蹲在地上嚎啕大哭,因为我知道,我再也没有那个福气了,我没有那个福气可以陪着乐乐了看他长大了!
就是那样的,虽然当时我没拿到骨髓报告,虽然儿科主任告诉我就算是白血病也不要怕,80%都是可以治愈的。
但是,在我看到那对幸福的母子的时候,我的心就跌入了万丈深渊,我就已经知道我的乐乐不会长大了!
我从小就是个天不怕地不怕的假小子,小时候调皮妈妈打我,不论是用鸡毛掸子还是别的什么,我从来都不哭,我再疼也只是默默的流眼泪,我从来没有哭出声过,没有人看到我哭出声过。
可那天下午,在医院的楼下,我真的是蹲在地上嚎啕大哭,我那一刻是那样的无助和绝望!
这是乐乐第一次做骨穿,而且穿了两个地方,第二次才抽到骨髓。我手上终于拿到骨穿的报告了,我闭上眼睛咽了咽口水,心中祈祷着千万不要是白血病啊,千万千万。
睁开眼睛看到那张纸的左面有一张大图,细胞的形态,右面就是各种各样的细胞的描述,我直接看了结论,上面赫然写着“神经母细胞瘤待排?请结合临床”。
我当时对神经母细胞瘤还没有概念,我在想这是个什么病呢,肿瘤吗?不过不管什么病,反正不是白血病就好。
当时儿科主任在门诊,我拿着报告去门诊找他,正好表姐也来医院找我,我们一起去了门诊。
他看了报告后沉吟了一下,接着告诉我,你要做好心理准备,神经母细胞瘤是一种小儿多发的恶性肿瘤,如果真是这个病,那么现在也已经侵入骨髓了,这个病有四期。
如果乐乐是这个病的话,那就是第四期,最严重的一种,治愈的希望不是没有,但很小,最多百分之二十吧。
我当时就呆住了,我的舌头打结了,什么话也讲不出来,我就呆呆的看着儿科主任,听他在那说这个概率的问题,好像不是在跟我说话一样。
儿科主任认识我表姐,他给她使了个眼色让她带我到外面休息一下。表姐扶着我往外走,我的腿也不听使唤了,我中学时可是中长跑好手啊,可就是迈不开脚步。
坐在凳子上,我好像有点反应了,我对表姐说,你听见了吗,什么神经母细胞瘤,什么百分之二十,他说的什么啊。
我的声音越来越大,你说这是什么意思,这怎么可能,不可能的,我不相信,我不相信。我的情绪越来越激动,我在那边拼命的疯了一样的摇头说不可能的不可能的,一边喊一边痛哭。
表姐当时肯定也是很伤心的,她是多喜欢乐乐啊,每次见他都要亲个不停。
表姐一边哭一边劝我说妹妹你不要这样,你别哭了。她也不知道能安慰我什么啊,她只能拉着我说妹妹你别这样。就这样,我们姐妹两个在走廊里面抱头痛哭。
就在我和表姐抱在一起哭的时候,我听见儿科主任在喊乐乐妈妈,我擦干眼泪走进去,他说你先别这么激动,刚才我跟病理室的主任打电话了,虽然他看片子的水平在我们省也算是不错的,但他也不能肯定到底乐乐是不是神经母细胞瘤。
我倾向于是白血病,他倾向于是某种恶性肿瘤,我建议你们带乐乐去北京或者上海看看,北京儿童医院和上海儿童医学研究中心应该是国内治疗白血病或者肿瘤非常权威的医院了,尤其是北京儿童医院,就神经母细胞瘤来说,国内是首屈一指的。
但是,他同时也说,如果去北京的话,你们要看能不能在北京找个熟人,不然儿童医院你们一时半会儿也是进不去的,乐乐的病却不能再耽误时间了。
后来我真到了北儿的门口,才知道为什么他说北儿一时半会儿进不去了。
我大脑的反应在那个时刻一定是迟钝的,呆呆的,但我想哪怕还有百分之一的希望,我们都要去拼啊,于是我到病房去找老公,把主任的话复述给老公听。
本来老公没想把这件事这么早告诉告诉公婆,毕竟还不知道是什么病,而公婆相对身体不好,家里还有一个老奶奶,怕他们承受不了。
可由于公公的表哥就在北京定居,表嫂是北京一个很好的中医院的大夫,所以老公打电话过去想让公公问问表婶,北京儿童医院是否有熟人。
下午公公就回电话了,说正好找到了北儿血液病房的一个主任,我们可以立刻动身去北京。24号下午儿科主任建议我们去北京或者上海,晚上我们就坐上了去北京的火车。
当时乐乐的体温已经控制不住了,挂水也一样不能退烧,又不敢贸然用药怕影响病情的诊断。只有一个办法,就是不停的吃美林,烧起来就吃一次,吃了能管四到六个小时。
在此后乐乐的治疗过程中,尤其是到晚期,只有这个才能让他不再发烧。
美林乐乐不知道吃了多少瓶,甚至他自己会主动要求吃,可怜他才两岁大的孩子啊,他都知道吃过之后他就可以稍微舒服一点,这个白色瓶装的粉红色的药水,现在我看到的时候都想吐。
我们一家五口加上下午从老家赶来的婆婆,晚上坐上了去北京的火车,火车我和老公是卧铺,老公睡在中铺,乐乐放在下铺那张床上睡着。
由于他的血管不好找,之前打了一个留置针在左侧的额头上,决定去北京了我们也没让护士给取下来,至少可以让他少受点扎针的痛。
看着铺上睡着的乐乐,我心里痛苦万分,我现在仍清楚的记得那天乐乐穿的衣服,一件淡绿色的格子衬衫,一条胸前带小熊的牛仔背带裤,一双蓝色的布凉鞋,由于血红蛋白低,脸上嘴唇没有什么血色,白白的,脑袋上为了固定留置针缠了好几圈胶带,这就是当时乐乐的形象。
我坐在乐乐旁边,握着他因为发烧有点热的小手,不停的摩挲着。
他的手真软啊,我又摸摸他的脸,他的小脸皮肤多嫩啊。我心中不停的祈祷,希望老天爷保佑我的乐乐,希望他没事,为此,我愿付出我的所有,即使是生命也不会犹豫一秒钟。
2009年8月25日早晨五点多,我们到达了北京。一到北京,我们就打车前往北京儿童医院。
离老远,我就看见北儿的门诊大楼门前排起了长长的队伍,顺着广场,那队伍差不多排到大路边,我觉得至少有一千人。
门前的几百平方的大广场上,到处都是人,有起来坐着的,还有仍然在帐篷里睡觉的,没有帐篷的就露天睡在塑料泡沫铺的“床”上,很多很多,用人山人海来形容一点也不为过。胡乱吃了点早餐。我们焦急的等待医院上班的时间。
我们来的比较急,表叔表婶第二天都有事,就让他们儿子七点多过来陪着我们一起。夜里给乐乐吃了美林,他早上没有发烧,所以精神很好,我陪着他玩小汽车,只要能看到他的笑脸,我就能暂时忘记一切。
后来来了一个卖玩具的老太太,乐乐看到就直奔过去,要拿里面的喜羊羊模样的一个电动小汽车,因为它唱着喜羊羊的歌。
前面我说过,乐乐特别喜欢听歌,从七八个月的时候,他就会选择他听的歌了,我当时会唱几十首儿歌,通常给他唱两句后,如果是他要听的,他就盯着我开心的听完,如果不是他要听的,他就会“嗯嗯”的表示让我换歌。
我记得当时经常给他唱范晓萱的《稍息立正站好》,他可喜欢听这首歌了,后来一岁多点的时候,我每唱到一句的最后一个字,他也会瓮声瓮气的跟我一起说最后一个字,那个时刻的他可爱极了。
憋着劲无比认真的看着我,我唱到最后一个字的时候他也同时说出来,奶声奶气的拖着长长的腔,然后又认真的盯着我,等下一个字。他是多么认真多么神气啊!
北儿的血液病房是一个单独的小楼,从血一到血四,楼层越高,意味着孩子的病情就越严重。
乐乐第一天住的是血二,因为我们家乡的病理切片倾向于神母,因此我们被安排在血二,这里基本都是因神母被收治进来的从几个月到几岁的孩子。
如果你要问我血液病房是什么,我会告诉你血液病房就是人间地狱!!!
你看那么多的光着头有说有笑有的还打闹着的孩子,你别看他们现在还精神着还神气着,可是,你不知道他们什么时候会以什么样的方式告别这个世界,告别爱着他们的爸爸妈妈。
这里真是地狱,写到这儿,即使坐在办公室里,我的眼泪还是忍不住一滴一滴的往下掉,为乐乐,为那么多我们当时看到过的现在已经不在的那些天使。
蒙蒙,一个一岁的白白胖胖的可爱的天津宝宝,神母四期,我和他的妈妈在我们认识后半年间曾有过几次联系,但后来得知双方的宝宝情况都不太好,就没有再联系过,不敢也不愿意听到什么不好的消息。
佳佳,那个活泼漂亮的四川小女孩,即使是剃了光头,仍掩饰不了她的美丽,鹅蛋脸,大眼睛长睫毛,她曾微笑的跟我说,阿姨,小弟弟怎么不跟我玩啊。
我微笑的回答她,小弟弟有点累,等他休息好了,阿姨让小弟弟陪你一起玩好吗?
我忘不了一个孩子的妈妈,我们曾在楼梯上聊各自孩子的情况,她的儿子已经九岁了,已经大了懂事了,由于白血病,急淋T型,高危,必须要做骨髓移植,可一直找不到合适的骨髓。
她说有一次儿子高烧,当时的时间又不是探视时间,她们母子就隔着病区的大门,儿子在里面趴在玻璃上哭喊着,妈妈,你救救我吧,我不想死啊,妈妈你救救我吧。
她说当时她听到儿子说不想死,强打着精神跟他说你不会有事的,爸爸妈妈一定会想办法救你的。
可是等她转身下了楼梯,她一下子就瘫在地上,不住的拿头往墙上撞,因为她救不了她的儿子,她绝望她自责。
那几天我的感觉是如此的撕心裂肺,这哪里是治病救人的地方,这里是活生生的人间地狱!
很多病,根本医治不了,这么多可爱的孩子,在遭受病痛无情的折磨之后,依然会离开人世。
看似现在的医疗水平很发达,媒体整日报道说某某病已经为人类所攻克或取得了什么突破,但你真正走到医院,走到这样的病房里去,你才会感觉到在无情的命运的面前,人的力量其实是多么渺小!
乐乐在北儿的第一天,还算是有精神,上午血二的大夫翻看过他之前的病例,接着给开了好几张的化验的单子,有当天的指血,有第二天空腹采的静脉血,心电图,B超,CT,等等,当然,也有一次骨穿。
除验血和骨穿,其余的全部要排队。据说血二的主任看B超非常厉害的,通常排她的号都要排到半个月之后。
在北儿,我知道了原来想做完一个全套的检查,是多么的困难,每样东西都要等,有个神母的宝宝等个核磁共振要等两个月,可是在可怕的病魔的阴影下,每个无助的家长除了能听医生的安排,除了等又还能有什么办法呢?
由于第二天采静脉血要空腹,加上乐乐第一天由于发烧也没有胃口吃东西,第二天乐乐就没有什么精神了,病魔的侵袭,加上不怎么吃饭身体得不到营养,他怎么可能还有精神呢?
采完血,医生说正好血二主任在做B超,给我们加了个赛,说十点钟可以做B超,依旧得空腹。
乐乐上午不住的要水喝,可是我们不敢给他喝,从前一天晚上到第二天一上午,乐乐滴水未进,还发着烧,没有血色小嘴唇干干的。
我永远也忘不了爸爸抱着他时,他趴在爸爸身上,头搭在爸爸的肩上,小脑袋耷拉着,眼睛半睁着,脸上没有一点表情,没有一点生气,你跟他说话他完全不理你,就像没有听见一样,我就在后面跟着。
我看着他的脸,心如刀绞,看着完全没有一点活力的乐乐,我感觉到他的生命似乎在一点一点流逝,我在一点一点的失去他,但是我真没用,我没有一点办法!
心如刀绞,那就是心如刀绞的感受!
做完B超,赶紧给乐乐冲了奶粉,他接过奶瓶,似乎吃的也不香,冲了240毫升,他也没有吃完。
下午要做骨穿了,血二的病区里有专门的治疗室,血液科的病房都是消毒的,毕竟那么多的孩子在做化疗,稍有感染可就是大事情。
当时做骨穿,只允许一个大人带着乐乐进到病区去。由于给他看病的这几天,我一直在跑,都是爸爸抱着他安慰他,包括在北京的这两天,爸爸一直温柔的轻声软语的不听的跟乐乐说话,所以他一直要爷爷抱着。
我想进去陪他,我在病区门口跟乐乐商量,宝贝儿,妈妈抱你好吗,妈妈抱一会儿。可乐乐不愿意,他说要爷爷,爷爷抱。
这时病区里的一个护士说,你进去干嘛,他又不要你这个妈妈!天哪,这句话就像一把利刃,深深的刺伤了我,我立刻痛哭失声,他不要我这个妈妈了吗?他真的不要我了吗?宝贝儿你不要妈妈了吗?!
也许护士看我可怜,她放我进去了。是的,北京儿童医院的护士,是我去过这几个医院里我觉得最冷漠的,因为她们已经见惯不怪了,太多的外地的在北儿求医的患儿和家长,她并不知道她的这句话给了我多深的伤害,她也只是无心的。
治疗室外,我和爸爸门的两侧一左一右的站着,我们两个都没有说话(在北京的那段时间,我们一家几个人都很少交流),只是在默默的等着。
里面乐乐的哭声依旧响亮,这是乐乐第二次做骨穿,我祈祷快点结束,快点结束,门一打开,爸爸立刻冲进去抱起乐乐。
我则按着他做骨穿的地方,满脸惊恐和眼他泪的乐乐啊,他一定不知道到底发生了什么,为什么他一而再再而三的被这些穿着白大褂带着白手套白口罩的人死死摁着拿针管扎,那么痛!
而他的爸爸妈妈爷爷奶奶居然不来抱他不来救他,就任由这些人来伤害他。宝贝儿,是妈妈没用啊!妈妈真对不起你啊!
我以为,以北京儿童医院这种国内顶尖的医疗水平来说,确诊乐乐的病应该是很容易的。不管是什么病,最坏的不就是神母四期吗,不就是百分之二十的希望吗?
来吧,我愿意接受,北儿治疗神母是国内最好的了,我相信乐乐能挺过去,他从小体质这么好,一定会没事。
而且说不定是白血病呢,血二的大夫告诉我白血病治愈的希望还是很大的,比神母四期大多了。老天,我这一刻竟然希望乐乐得的是白血病!
第三天上午,我来到血液病房找我们认识的那位主任,他告诉我,他已经和病理室的教授讨论过了。
说可以肯定的是乐乐得的不是白血病,而像是一种恶性肿瘤,但也不像神母。
因为上次抽的骨髓都用于检查白血病的分型等等,所以今天还要再抽一次,重新做涂片检查。老天,谁能明白我当时的心情!
还是那间治疗室,还是那几个护士,在我把乐乐放在床上的那一刻,我觉得我好像已经把乐乐放上了祭坛,任由他们宰割了。
护士皱着眉头跟我说你出去吧,我再看一眼乐乐,小小的他那样惊恐,哭的那样无助,不停的喊,妈妈,找妈妈。
妈妈坏吧,把你一个人留在这里,让你受这个罪,你这么柔弱,你这么需要妈妈的保护,可妈妈居然不能保护你,还要把你丢给这样一群给你带来恐惧给你带来疼痛的人,妈妈可不就是个大坏蛋吗?
第四天上午,我又来到血液病房,我想不管怎么样,今天能有个结果了吧,我已经做好接受最坏的消息的准备。主任告诉我,对于乐乐的诊断,他和病理室的教授有了不一样的看法,昨天的骨穿做下来,他综合乐乐之前的各种检查结果,倾向于是白血病。
可病理室的教授认为从病理学的角度,如果是白血病的话有些数据是不能被解释的,所以他认为乐乐得的是恶性肿瘤,但还是区分不出来是哪一种。
这两位医生,都是国内很知名的医生,都比较权威,如果说家乡的医生水平有限,但这是北京儿童医院啊,怎么还是检查不出来呢。我感觉我连哭都哭不出来了。
这时主任又说话了,以我从医这二十几年的经历,我认为乐乐得的就是白血病,只是他的亚型很可能是比较少见的那种,我们医院虽然每年收治很多的白血病患儿,但基本上都是比较常见的几种。
我给你们一个建议,北京道培医院白血病的分型特别全面,明天再抽一次骨髓送往道培医院检测吧,我已经无言以对。
来北京的第五天,乐乐第三次做了骨穿,一天一次的频率。
治疗室里这一次异常的安静,乐乐的声音不再尖锐响亮,我只听到里面一个有气无力很低很低的声音在说,爷爷抱爷爷抱,没有哭腔,没有哭声!
这是什么样的状态,连做骨穿都没有哭声了,几个月之前,就连打个吊针都得爸爸和老公一起摁住他才行,可是现在呢,连挣扎,连哭的力气都没有了!
多么可怕的病魔啊,我就只能眼睁睁的看着,看着我最心爱最珍贵比我的性命还重要的我的乐乐,被它一点一点吞噬,我只能看着!
听到乐乐的有气无力,时有时无的声音,我走出了病区的隔离大门,我的心在被刀割着,我没有力气了,我累了,我坐在病区门口的楼梯上,头靠着墙,默默的任眼泪在脸上肆意流淌,连抬起手擦一下的力气都没有了。
我不能去想乐乐可能的遭遇,想到这些我的呼吸似乎都有点困难了。
每天的楼梯上,都会坐着很多人,有落泪的,有沉默的,有发呆的,我知道,每个人的后面都有一部辛酸史,每个故事的后面都有一个多灾多难的孩子。
凡是到北儿血液病房看病的孩子,没有一个是那么容易轻松走进来然后又轻松走出去的。
来拿骨髓的是一个年龄不大的小伙子,用一个特殊的保温箱,我看着那一管一管鲜红的液体被装进去,那哪是骨髓啊,那分明是我和乐乐的命啊!
这次骨穿做完,结果要三天才能拿到,等待的这三天中,医生终于给乐乐用药了,补了一百毫升血,消炎药,控制体温的药。到底北儿的护士水平就是要高一点,这几次的输血及打吊针,最多两下就打上去了,都是打在脚上。
乐乐变了,从在家乡的那种拼命挣扎,到现在我能看得出来的眼底对医生对护士的恐惧,可是不再那样抵抗了,他只是哭,稍稍挣扎一下(不过谢天谢地,他有力气哭了)。也许是这么频繁的骨穿让他明白了,无论他怎样挣扎怎样哭闹,针还是会扎进去的,扎进去就好了。
我只是不明白,他一个一岁七个多月的娃娃,他怎么会有这样的转变?他到底心里经历了什么样的恐惧或者阴影让他有了这样的转变?!
我写下这些,其实也是一种自我救赎。现在我的情绪已经不再那么激动,只有个别的场景会再次让我泪湿眼眶。
都说苦难让人成长,是的,很多不知道我的情况的老同学都说我现在成熟多了,对此,我只能报以微笑。
如果还能有乐乐,我不要成长,这个成长的代价几乎是我生命中不能承受之重。
安慰我的朋友们,我衷心的谢谢你们,只是后面我会慢慢写到我们现在的状况,生活,只要偏离了原来的轨道,一切都会有变化,就像本来是一条大道,可前面却突然分岔了。
都是单行道,无论你走哪条道都不由你再去选择也无法回头,因此我只能说,不管怎样,生活还是要继续的,我要乐观的走下去。
这三天,我度日如年,我不停的想象各种各样的可能,是白血病,还是神母,或者别的恶性肿瘤?我记得来之前,姐夫曾跟我说过一句话,越难确诊的病,就越难治。
由于乐乐的身体非常虚弱,医生让我们给他戴口罩,防止出现感染。
血液病房的孩子基本都是光头,一出病区的大门就要戴口罩,了解血液病的朋友都知道,在治疗中(放化疗),哪怕只是一次感冒,都有可能要了这些孩子的命。
乐乐从小连帽子都没戴过,怎会接受这个罩住半个脸的东西?
无论我们怎么跟乐乐沟通,他都不愿意戴,最后,我发火了,乐乐被我吓坏了,因为从他出生开始,我什么时候对他吼过一声啊,他“哇”的哭了,边哭边看着我,嘴里不停的喊妈妈,他被我吓坏了!
他想用他的小手来摸我的脸,他不明白妈妈为什么朝他发脾气,我狠心把脸别过去,就在他的指尖触到我的脸的那一刹。
我从前是多么喜欢他的小手摸我的感觉啊。虽然他以前调皮淘气,但如果在外面受了点惊吓或者委屈,比如别的小朋友抢了他的东西或打他一下,他就会让我抱他,然后贴着我的脸,乖乖的。
我则边拍他边轻声软语的安慰他,不出两分钟,他受伤的心灵就被抚慰好了,立刻又要下来继续玩他的了。
如果我假装生气,我会撅着嘴,这个小家伙很会察言观色,他知道我是装的,他会乖乖的跑我旁边,一边喊妈妈,一边用手摸我的脸,他喊一声妈妈。
然后就看着我的眼睛,如果我还没笑,他就会接着再喊再观察,这个可人儿,我被他彻底打败。
只要见我笑了,他也会露出他天真的欢快的笑脸,那双大大的亮亮的眼睛啊,我的心早被融化了,陶醉了。
我终于拿到了道培医院的检查结果,包括染色体检测等等好几张单子。
上面的结论是倾向于急性巨核细胞白血病,M7,请结合临床。
在那几天,一有空我就上网查白血病和神母的资料,我知道白血病的种类还是非常多的,分急性和慢性,急性又分淋巴细胞白血病和非淋巴细胞白血病,百分之八十的患儿都是急淋,急淋的治愈率比较高。
而非淋,也就是髓系白血病,治愈率却很低,只有一种例外,那就是M3。
我前面提过这种病百分之九十几都可以完全治愈,永不复发,而不像别的种类,只要5年不发病,临床就称为治愈(这5年之中只要不复发,之后再复发的可能性确实很低),这跟背个不知道什么时候就会爆炸的炸弹有什么分别?
主任告诉我,M7太少见了,根据乐乐的检查结果,预后不良,他从医这么多年,只在几年前见过一例,没有成熟的方案治疗,目前也没听说过有治愈的病例。
我不死心,我问他能肯定就是M7吗,主任说不能百分百肯定,不过道培的技术是非常先进的,到现在为止没听说有误诊过,要不你再问问病理室的主任吧,看他怎么说。
之前我告诉过主任乐乐钙化上皮瘤的事,在等待道培结果的时候,为慎重起见,主任让我们回家把医院的病理报告、涂片拿过来他们再看一次,老公立刻就买火车票回家去医院拿了,在拿到道培结果的前一天,老公也把涂片交到了病理室。
从血液病房出来,我又去了一趟病理室(在地下一层),病理室主任依旧倾向于是一种恶性肿瘤,不同意白血病的结论,他还是重复之前的话,如果是白血病,有好多指标从病理学根本无法解释。
在出了病理室往楼梯走的时候,我看见了一个十岁左右的孩子,不,那已经不能称之为孩子,她坐在轮椅上,由一个护士从一个密封的房间内推出来。
穿着蓝白条的病号服,脸色煞白,身上没有一点肉,两条腿即使隔着病号服,也能看出来像两根麻杆一样的细。
她脸上没有有任何表情,毫无生气,眼睛空洞洞的望着前方。看到她的那一刹,一股凉意直往我骨头里钻,我觉得恐惧,我跑上楼去,虽然沐浴在阳光里,我还是浑身发冷。
我漫无目的的在北儿里转,我不知道下一步该怎么办,就算治疗,就算预后再不好,也得有个方向吧,也得知道该往哪方面努力吧,可到底乐乐是什么病,为什么,为什么老天要如此待我和我的孩子?!
在北儿确诊为M7后,我不断的去找血液病房的主任沟通,他说如果是M7,目前没有好的方案治疗。
单纯的化疗是没什么希望治愈的,必须接受骨髓移植,而即使是骨髓移植,治愈的可能性也极低。
有一句话,我记得特别清楚,如果你们家里很有钱,扔个百八十万一点不受影响,你们可以选择试一试。
如果百八十万你们要借钱卖房子什么的,就不要治了,因为治愈率太低了,最后最大的可能就是人财两空,当然你们如果非要治疗的话,我也会收的。
我知道他是出于好意,因为他心里已经清楚最后的结果是什么,所以他想劝我们放弃,不想让孩子受尽折磨(骨髓移植很痛苦的),
最后还是离开,而我们散尽家产,最后还是什么也留不住。我们的家庭状况在我们那个三线城市应该算小康,我和老公当时的年收入在八万左右,双方父母的经济条件也可以,我们没有什么经济负担。
可也没有多少存款,别说百八十万,即使是五十万,那也是非卖房子不可的,主任知道我们的经济状况,也知道乐乐的病实在是没什么希望,所以想让我们放弃治疗。
可是,我是妈妈,妈妈是什么,妈妈是怀胎十月,辛苦把一个胎儿带到这个世界,然后又一点一点把他拉扯大,整天牵肠挂肚。
孩子一有点小病就吃不香睡不好,为了他能付出一切哪怕是生命的这样一个角色。别说卖房子,就算是卖血,只要乐乐能好,我还会皱一下眉头吗?
当然,在以后的治疗过程中,我也见过一些因为经济原因而放弃的家长,孩子越小就越容易放弃,因为感情相对而言没有那么深。
大家可能不会理解,为什么家长会放弃治疗自己的孩子,可是,一旦真到了这一步,一旦你知道即使骨髓移植后孩子也还要承受排异的痛苦,或许这痛苦都能折磨的人痛不欲生(表婶医院里就有一个护士,骨髓移植后排异比较厉害,自杀了三次,大家想想,是什么样的痛苦能使一个中年女人一而再的放弃自己的父母丈夫尤其是她的孩子执意寻死),这就是概率问题,你得去赌,所以这样的选择并没有什么对与错,这就是人生。
可问题也来了,就算治疗,也必须有个方向,主任说,要不先带乐乐回家做小剂量的化疗,别让病情恶化的这么快,然后看往哪个方向发展,反正不管是白血病还是恶性肿瘤,化疗用的药都差不多,然后再决定怎么治疗。
无奈之下,我们只能同意这个方案,因为小剂量化疗对医疗和卫生条件要求的并不高,在北儿还是家乡医院,差别不大,所以不如回家。
就这样,2009年9月初,带着厚厚的一袋子复印的病历资料,我们坐上了回家乡的火车。
在火车上他的精神还不错,在卧铺车厢里到处跑着玩,依然这么多阿姨奶奶看见他都忍不住逗他玩,每当我听到有人说“这小宝宝真漂亮”或者”这小宝宝真可爱“的时候。
心里不再有有自豪,有的只是酸楚,有谁知道我的宝宝此刻身染重病,连命都不一定能保住呢?
我拼命忍住眼泪,我决定,不管以后怎样,我都要尽量让乐乐看到笑着的妈妈,让他知道妈妈不怕,妈妈会给他力量给他勇气会一直陪着他。
或许这样真的是有效果的,很多护士告诉我,她们从没见过乐乐这么乖的孩子,因为乐乐基本没怎么闹过,她们知道的,那个病,在后期会有多么的疼和痛苦,常人是难以忍受的,可我的乐乐,基本没怎么哭闹,绝大部分时间,他是那样的安静和乖巧。
我给予他的多吗?不,太少了,反而是乐乐给予我的比较多,即使到最后病重,他也没让我觉得他是在承受多么大的病痛的折磨,让我觉得相对其他宝宝,或许他受的折磨算少的,让我心里能有些许的安慰。
让我在以后想他的时候不会那么伤心欲绝,你们说,是不是他才比较体贴我,他知道他若疼了妈妈会更疼,而我呢,我却什么也帮不了他。
只能握着他的手给他唱儿歌,在他的耳边跟他说妈妈爱他,一遍又一遍的抚摸他,但又有什么用,依然不能减轻他的痛苦,依然留不住他,你们说,是不是我才是那个不中用的不称职的妈妈?!
2009年9月初,乐乐开始他第一次小剂量的化疗。
对于如何治疗他的病,我们当时真是觉得每走一步都是那么艰难,由于和儿科主任比较熟了,我问的问题他也可以很直白的为我解答,他是这样认为的,乐乐的病,假设真是M7。
如果选择不治疗,可能有三到五个月的时间,但因为是髓系的,后期会很疼很难受。
如果治疗,小剂量的化疗可以延长一点生命,但他估计也就七八个月的时间,如果上大剂量的就必须做骨髓移植,不然毫无意义,因为单纯化疗根本没可能治愈。
选择骨髓移植,那么就是拼的,九死一生不说,关键是根据乐乐的染色体、融合基因等等检查结果,治愈的希望渺茫。
现在唯一能抱点希望的,就是他的病不是M7,而是某种恶性肿瘤,这样如果去拼的话,虽然只有百分之一二十的可能,但总好过没有。
乐乐的第一次化疗很顺利,因为剂量小,他并没有什么呕吐啊等等反应,反而是扎针成了让我们最痛苦的事,前面说过乐乐血管很不好找,即使是儿科有经验的护士,也很少有一针上去。
有一天上午,也是一个三十多岁比较有经验的张护士给乐乐打针,手上一针,脚上一针,额头一针,都没有打上。
老公急了,朝她吼了几句,我妈妈赶紧把老公拉出病房,张护士对我说,我们也不想啊,乐乐的血管太难打了,要不打脖子吧,脖子上血管比较粗。
那时候已经十几分钟过去了,乐乐哭的上气不接下气,我们还要把他按在床上,这次爸爸按着他的两条胳膊,胳膊肘抵着他的身子。
我用手使劲的按着他的头,我比较用力,因为我怕哪怕让他动一小下,又白挨一针,可即使这样,这一针依然失败了。
看着乐乐哭的那个样子,我真是难过,他得那么重的病就算了,连打个针都要被这样折磨,以后还得经常打针。
这可怎么办啊!我坐在病房门口不住的哭,我只能看着他受,我真的是束手无策。
最后护士长也没办法了,给我们联系了新生儿科打针最好的一位李护士,谢天谢地,总算一针就上去了。
此后乐乐打针就全在新生儿科打了,因为打的是留置,保护的好的话能用个四五天,所以他每次住院只要打两针就可以了。
只有一次,李护士一次没打上去,第二次打上去的,她跟我们道歉,说不好意思,我的眼立刻就红了。
我跟她说,千万别这么说,我这都不知道该怎么感谢你呢,如果不是你,乐乐不知道还要受多少罪呢,说着说着我的声音就哽咽了。
李护士的眼睛也红了,说这么可爱的孩子,怎么会得这个病呢。
第一次小剂量化疗出院后,我们回家准备二十一天后再次入院,就在这等待的二十一天中,乐乐的病情恶化了。
头几天他还好,精神不错,每天坐摇摇去公园,吃睡都没有问题,可没几天,我们发现乐乐的眼睛似乎有点浮肿,接着9月下旬的一天上午,乐乐突然腿疼了,而且疼的不能让人碰。
睡觉的时候稍微翻一下就会疼醒,我问乐乐,宝宝你哪儿疼啊,跟妈妈说说,可他还太小,还不懂我是什么意思,于是我指着他的大腿,问他这疼吗。
他瞧瞧我,说嗯,我又指指他的膝盖,说这疼吗,他还是嗯,他还小,还不知道疼是什么意思,观察了一会儿,我判断出他是左腿胯关节那儿疼。
这下他没办法跑着玩了,我每天小心翼翼的把他抱到小推车上,我推着他出去,他吵着要去摇摇那边,到了边上,他就看着其他小朋友。
谁说小孩子不懂事,那时候乐乐一岁八个多月,但是我居然不敢看他的眼睛,因为他看到别的小朋友玩,别的小朋友跑的时候,那种眼神,那脸上的表情,我简直不敢相信那是一个一岁多的孩子能有的。
关于腿疼,我当天就去医院咨询了儿科主任,他说M7是一种肿瘤性质的白血病,多发髓外侵润。
也就是说,有可能是侵犯到骨头了,也有可能是恶性肿瘤扩散了,总之都不是好事,要不做个CT看看吧。
这次做CT没有再吃安眠药,是我和妈妈进去陪他做的,拿到CT找姐夫,姐夫说什么都看不出来,他又把片子拿到骨科找专家看了,也是说看不出什么。
于是乐乐就只能受着,而我们也只能看着。
在这段时间,由于北儿不能明确诊断乐乐的病就是M7,因此我们还抱着一线希望打听有没有更好的医院,儿科主任给我们推荐天津血液研究所。
他说虽然天津血研所没有北儿名气大,但她的医疗技术却是非常先进的,水平也很高,因为那的医生经常参加血液病的国际交流或研讨会,会带来很多先进的经验,并且血研所儿科主任竺晓凡,也是国内权威的血液病专家。
老公为此专门去了一趟天津,见到了竺主任,他说竺主任很认真的看了乐乐的资料,建议让把乐乐带过来重新做一次检查,由于乐乐已经上了一次小剂量化疗,竺主任也说可能会对结果有一些影响,但他们会尽力。
9月底,我们决定再带乐乐去一趟天津血研所,我们心里还抱着一丝希望,希望不是M7。
我从开贴之初,就一直在想要不要放乐乐的照片,今天我会放一张他半岁的照片,只放这一张。
让大家认识这个不小心坠落地球的星星,那时的他笑得如此的纯净和可爱,但愿此后留在我回忆中的,永远是笑笑的他。
半岁的乐乐,纯净的笑脸。
天津之行,也是一段艰难的日子。
由于乐乐腿疼,他只能坐在小推车里,到那之后挂号,接着是一堆检查的单子。
当然,有一次骨穿,之前乐乐做了那么多次骨穿,我们都是在门外等着的,这一次,护士问我,你们谁进去?
我一愣,护士又说,进去一个大人按着。我回头看了看妈妈和婆婆,老公当时不在,我迟疑了一下,说我去。
我深深吸了一口气,我想如果当时即使老公在,我也会坚持去,因为在乐乐最痛的时候,如果只能有一个人陪他,我希望是自己。虽然我心里害怕,我真的很害怕很恐惧,连腿都发软,但想到乐乐,我还是鼓起了勇气。
那是一间小的治疗室,只有一张床和一个操作台,进去一个医生一个护士一个男护工,我把乐乐放在床上,脸朝下,我按着他的胳膊和身体,男护工按他的腿,乐乐不依,哭闹得拼命扭动身体。
我无论怎么用力,他的身体还是会动,医生生气了,朝我说,你怎么按的,用劲儿啊,他这样动来动去怎么做?
我立刻加重了手劲,可乐乐依然在扭,边哭边喊妈妈抱,我怎么能忍住眼泪呢,我对他说宝贝儿别动,不疼啊,一会儿就好了。
消毒完之后,医生要下针了,先是一个粗的东西,穿进骨头里然后再拿针穿进去抽骨髓。
乐乐的哭声那么响,我不敢再看他,我把头埋下去,一边掉泪一边用尽我全身的力气去按他,生怕他一动就白挨了。
真的,我不知道他的力气这么大,我真的是用尽了所有的力气死死的按着他。抽骨髓的时候,我抬起了头,那暗红色的血一样的东西,足足抽了四个小针管,我要疯了,怎么会抽这么多!!!我的心在滴血啊!
后来我才知道,由于乐乐病情复杂,检查的项目非常多,所以才会抽那么大的量。
在天津,我们待了差不多半个月,前几天一直在做检查,后几天等结果。
刚到天津的时候,乐乐精神还可以,虽然腿疼,只能坐在推车里,但也能自己玩他的小玩具,或者跟我们疯一会儿。
但是,各种检查加上食欲越来越差,乐乐在第三四天的时候就很虚弱了,后来检查完所有的项目,医生给开了一袋血和一些营养之类的药。
补血的那天刚好周末,输液室里只有两个护士,我跟其中一个护士说乐乐血管不好找,不容易打针,能不能给找个经验丰富的护士,她有点不高兴的说,我先看看。
这看看的结果是,她试了两次,另一个护士试了两次,边试边说怎么这么奇怪,然后打了一个电话后跟我们说,要不你们上儿童医院打个留置再过来吧,我们儿科的护士这会儿没空过来。
天津,我们人生地不熟,怎么去儿童医院啊,并且只是去打个留置针。
我央求她,要不你再帮我们打个电话问问吧,好巧,找到一个经验丰富的儿科护士,一针打上,谢天谢地!
在日租房里等结果的头两天,乐乐不愿意上推车,只让我抱着,并且,不让我坐下。
带过孩子的妈妈都知道,抱一个二十多斤的孩子,一直抱着,或许十分钟二十分钟没什么问题,但要站着长时间抱孩子,还不能乱动他,几个小时,是什么感觉。
只有在他睡着的时候,我才能小心翼翼的把他放床上去吃点东西或者歇一会儿。
虚弱的乐乐,脾气却暴躁,我知道他是在忍受疼痛的折磨,我们在卧室里,不论是谁,他都不让靠近,只要有人进卧室,他立刻大叫着让谁走,除了我,没有人能接近他。
那两天,我累坏了,筋疲力尽,直到累得哭,妈妈和老公看我实在支撑不住,都让我把乐乐放下一会儿,哭就哭一会儿吧。
可我不愿意放开手,他已经这样了,难道我就为了歇一会儿再让他难受吗?
他已经够乖了,在我的怀里,他不哭的,他只皱眉头,他再难受也不闹的。
于是我就这样白天黑夜的抱着他,不停的跟他说话,给他唱儿歌,实在累得不行了的时候,我也不说话,只默默的掉泪。
后来的几天,也许是补血和吊针起作用了,感觉乐乐的腿疼好了一些,但还是不能下地,不过已经愿意跟我们说话,我们也能推着小推车带他出去玩,印象很深的是去天津动物园。
天津动物园蛮大的,我们带着乐乐看这看那,还去喂猴子,我把乐乐抱怀里,他看猴子上蹿下跳,到爸爸手里拿东西吃,笑的咯咯的,我们心里也很开心。
还去看了老虎和狮子的表演,乐乐的眼睛瞪的可大了。那一天,是乐乐在天津最开心的一天。
我们住的附近,有一个小吃城,里面有一些宝宝玩的摇摇,每天我们都会带他过去坐摇摇,他自己也会选择,他用小手一指“坐那”,我们就把他推过去抱他去坐。
有一个摇摇是乐乐特别喜欢坐的,因为放的歌曲是范晓萱的《稍息立正站好》,乐乐最喜欢的一首歌。
离开天津的前两天,乐乐摇摇晃晃的可以下地了,我们都高兴坏了,看着他小心翼翼的迈步子,每迈一步,小脸就抬起来,满脸的小骄傲小得意,等着我夸他“乐乐真棒”,我的心里真难受啊,酸楚极了。
度日如年中,检测结果出来了,依旧是“倾向于急性巨核细胞白血病M7”。
竺主任说她认为是M7,但她不同意北儿的治疗方案,认为应该化疗为主,如果不好了再考虑骨髓移植,不过有一点是相同的,预后不良,治愈的希望很小。
至此,乐乐的病出现了一个奇怪的分歧,所有看过乐乐检查结果的儿科主任,都认为乐乐是白血病。
而所有的病理科主任,都不同意白血病的结论,血研所的病理科主任说乐乐的病像是T细胞淋巴瘤,一种恶性肿瘤。
甚至他给我们推荐了北京友谊医院的一个病理科的老教授,帮我们联系了一下,说他在看病理这方面可谓国内的泰山北斗。
老公拿着乐乐的涂片和病理科主任给的电话,又去了一趟北京,结果依然让我们失望,明确不了。
在这里,我要向天津血研所的医护人员们致敬,我们家乡和北儿就不说了,因为都是找的熟人,但血研所,除了那天给乐乐打针的一个护士态度不是很友善(我能理解,我当她的面说要找一个经验丰富的,她肯定会不舒服的)
我们接触的所有人,哪怕是看门的大爷,护工,看电梯的阿姨,态度都非常好,让我们这些深陷痛苦和绝望中的孩子的家长,心里觉得很温暖。
竺小凡主任和病理科的主任,你们的医德之高尚,让我们这些患儿的家长心中充满深深的感激。
在天津,有一样东西是乐乐比较喜欢吃的,就是熏鹌鹑蛋。
我们这边的宝宝吃的鹌鹑蛋都是像茶叶蛋那样煮的,通常小区里都有卖豆脑的,也兼卖鹌鹑蛋,乐乐从七八个月之后就开始吃豆脑,从刚开始的一点点,到后来能吃大半碗外加四五个鹌鹑蛋,他从学会用勺子就不让我们喂他,我们给他系上口水巾,就由得他自己吃了。
在那里吃豆脑的小宝宝们,几乎全是大人喂,甚至四五岁的孩子,也要大人边哄边喂。
乐乐呢,一岁多,就自己拿勺子学着吃饭,他真的是很独立自己很有想法的宝宝,从小就能看出来。
天津之行,我们有两个想法,一是看看乐乐的病是否能够明确诊断,有没有好的治疗方法,还是一个就是解决他打针难的问题。
在北儿的时候,我们看到做化疗的宝宝都做了一种深静脉置管,简称PICC。就是在静脉中埋一个管子,以后无论打针还是抽血,都只要通过这根管子就行了。
PICC给孩子减少了许多痛苦,不用再反复的扎针,只要小心护理,起码能用一年。我们也想给乐乐做PICC,咨询了血研所,医生说如果不在这里治疗,他们是不给做的。
我们又想到了北儿,于是老公打电话给血液病房的主任,看在是熟人的关系上,他同意给做,我们真的是欣喜若狂,万分感激。
离开天津,十月中旬的一早,我们又踏上去北京的列车,见到主任后,他跟我们说,他知道乐乐的血管不好,所以只能说试试看,不能保证一定能做上,我连忙说,没关系没关系,只要你愿意帮我们做,我们已经很感激了,主任看着我红红的眼睛,点了点头。
深静脉置管都是由护士做的,主任找来一位很有经验的护士长,和三个护士。
办完手续,我们把乐乐放在治疗室的床上,在门口等着。里面依然是乐乐刺耳的哭声,夹杂着“妈妈抱”的叫喊,我闭着眼睛默默承受。
PICC的管子相对打吊针的针头要粗得多,而且要穿进去十几厘米,到达心脏附近,由于乐乐的血管又细又不好扎,所以难度很大。
我在门外不停的祈祷,一定要成功,一定要成功,为此我愿受任何苦。过了将近一个小时,门开了,护士面带笑容,说做好了。
天啊,我心里那个感激啊,我连连对护士说谢谢,接着就由护工带着我们去做CT,看看管子的位置是不是没有问题,如愿以偿,成功了。
刚做好的时候,乐乐胳膊上覆的是消毒的棉纱,然后贴了膜,下午换膜的时候,棉纱就除去了,我看见他胳膊上还有三个针眼。
也就是说,第四次才成功的,怪不得那么长时间,不过,我也仍是感激了,因为乐乐的血管太不好扎了,我想如果是在一般的医院,这个PICC,估计是做不上的。
护士向我交待了换膜的注意事项,我仔细的听着,希望护理得当的话,乐乐的置管能用的时间长些,尽量减少他的痛苦。
当天晚上我们就从北京直接回家了,老公留在北京,因为他第二天要办手续还要去天津血研所拿一些化验单。回去的火车票不好买,别说卧铺,连座位都没有,全是站票,人挤人。
妈妈挤到补票的车厢,很幸运的补了一张下铺的票,由于我们的车厢离卧铺还有四五个车厢,抱着乐乐根本没办法过去。
我本来是想等列车下一站停车的时候再抱乐乐过去的,谁知妈妈打电话告诉我,中间没有站了,下站就到家了,我于是抱着乐乐往卧铺挤,乐乐当时已经睡着了。
我生怕碰着他,更怕碰到那个千辛万苦才打上的置管,万一流血感染什么的,就必须拿掉,多么可怕!
可人那么多啊,通道里全坐着人,没人会主动让你的,我几乎要哭了,我多想告诉大家,请大家让一让,我的孩子正生着重病,又刚做完深静脉置管,不能碰的,我这样挤来挤去跨来跨去,我多怕摔着他。可是我的性格太倔强了,我说不出口。
那段路真长啊,好不容易挤到了卧铺车厢,把乐乐放在了床上,白天折腾他太厉害了,他沉沉的睡着,我坐在旁边陪他,一只手护着他的胳膊,怕他不注意自己去抓。
在那段旅途中,我已经预见了乐乐的未来凶多吉少,那一夜,我的眼泪就没有干过。
乐乐从小就喜欢各种各样的车,家里的大大小小的玩具车少说三四十个,每次见到路上的各种工程车。
比如吊车搅拌车挖掘机什么的,乐乐总是盯着看个不停,手舞足蹈的兴奋的不得了。还喜欢看火车,所以后来他特别喜欢托马斯这部动画片。
没去天津之前,小区里有一条道路在修,每天都有拖拉机和挖掘机作业,这是乐乐最喜欢看的,不能跑的那几天,最多的就是在看这些工程车。
一看就是一两个小时。我告诉他什么是拖拉机什么是挖掘机,然后随口给他编了个儿歌“拖拉机来啦,挖挖干活啦;拖拉机走啦,挖挖睡觉啦”,经常说给他听。
在天津的一天,乐乐见到一辆挖掘机,自己就把这几句话念出来了,我当时就呆了,我说宝宝再说一遍。
他又奶声奶气的说了一遍,我心里那个高兴和骄傲啊,一岁九个月的乐乐,除了简短的对话之外,居然可以说这样简单的句子了。
高兴过后,我又无比心酸,乐乐多聪明乖巧啊,老天,你能发发慈悲,让我陪着这可个爱的孩子一点点长大吗?
乐乐对歌很敏感,我以前的手机来电铃声是梁静茹的会呼吸的痛,乐乐一听这个音乐就会说“妈妈的”
同样,爸爸爷爷奶奶的手机铃声他都知道,谁的手机响了,他就会说“XX的”,乐乐走后,我把会呼吸的痛这首歌设为我的手机铃声,一直用到了现在。
今天,我一个同学打电话时说你这彩铃用这么长时间了还不换,我笑笑,我怎么会换,这是我的乐乐最熟悉的声音啊。每次去KTV,总是要点这首歌,而每次唱这首歌,总免不了泪湿眼眶,这首歌的歌词写的太好了。
我想他......
10月中旬,我们回家了。
回到家第一件事情就是排队住院,开始第二次小剂量的化疗。由于做了深静脉置管,乐乐终于不要再受扎针的折磨,只要每个星期带他去医院换一次贴膜。
虽然看过他的骨髓涂片的所有病理科主任都倾向于恶性肿瘤,我们还是接受了他患的是急性巨核细胞白血病M7的这个事实,毕竟这几个权威的医院都给了一致的诊断。
可如果是M7,怎么治疗,我天天在网上查这方面的资料,老公也继续在北京和天津那边奔走。
越咨询我的心就越凉,M7可以说是所有白血病里最凶险的一种类型,恶性程度最高,发病率极低,目前为止没有治愈的病例。
由于乐乐的染色体异常,单纯化疗预后极差,想治疗的话似乎只有骨髓移植这一条路走,可是这么小的孩子,做骨髓移植真的是好事吗,先不提移植的风险,即使侥幸移植成功,复发率还比较高,还有生存情况呢。
排异的痛苦就不说了,很可能失去生育能力,是不是出现什么样的后果我们能够承受呢?
那段时间,我们走的异常艰难。我们在乎的不是移植的费用,而是移植后生存的质量,如果有医生告诉我,不论花五十万还是一百万,乐乐以后能是个正常的孩子,有正常的人生,我们都不会有一丝的犹豫。
钱总是可以再赚,而生命却是只有一次,乐乐是独一无二的,只有这一个乐乐,不会再有他,可是没有医生能保证。
我们拼命想留住孩子的生命,可是,在让孩子经历过九死一生的痛苦之后,我们最终究竟能给孩子一个什么样的人生?这就是为什么有关系的医生都劝我们放弃治疗的原因。
移植还是不移植?是选择去拼那渺茫的生存几率,而且即使成功也不能保证生存质量,还是放弃积极的治疗,选择尽量减轻他的痛苦直到他生命的尽头?
除了家人,有谁能理解这些文字背后的血和泪?!
孩子基本在三岁之前都没有什么记忆,所以无论治病的过程多么艰辛,无论他要承受多少病痛的折磨,只要以后能是正常的孩子,不论多么凶险,花多少钱,我都愿意陪他走过。
可是,当我从比较熟的医生那里问来骨髓移植后真实的生存质量时,我们都沉默了。
选择放弃积极治疗,以减轻他的痛苦为目的,我们又是那么痛心,那等于一步一步看着他被死神吞噬。这么可爱的乐乐,我们怎么舍得?怎么舍得放弃他的生命!
这个抉择是多么的痛苦,即使我们已经默认了选择维持治疗的决定,但每每看见乐乐的笑脸,看见他不痛苦时像正常的孩子一样调皮可爱的身影。
还是忍不住的不停打听国内国外有没有好的办法,我们心底都还抱着一丝的希望,看能否出现奇迹。
乐乐第二个疗程依旧顺利,没有剧烈的化疗反应。从2009年10月中旬,到2010年1月下旬,是乐乐患病期间还算平静还算痛苦少的一段时间。
没有出现前段时间腿疼那样的剧烈疼痛,住院期间结识了好多小朋友,乐乐特别喜欢那些哥哥姐姐,在他们面前乐乐可乖了,喜欢跟他们一起玩,一起看DVD。
在这期间爸爸和老公都上班了,乐乐由我和妈妈带。在家等待下次化疗的时候,每天依旧带他在小区里玩,坐摇摇,逛公园,喂鱼,除了睡觉我们很少在家里待着。
我生乐乐的时候就是在这家医院,妇产科在四楼,而儿科就在五楼,乐乐在这里的四楼出生,带给我们无限的欣喜,又在这里的五楼离世,带给我们无限的伤痛。
有一次我和老公在电梯里遇到了妇产科的护士长,她对我说我怎么看你这么面熟啊,你的孩子是在这生的吧,怎么样了,小宝宝现在可爱吧,我能说什么呢,我微笑着点了点头。
天气越来越冷了,我给乐乐买了好几件漂亮的棉袄,和好多衣服鞋子,妈妈有一次忍不住的说,你别买了,现在住院这么频繁,根本穿不着,明年...她没说下去,眼睛红了。
我知道她是想说明年还不知道乐乐在不在,买这么多衣服干什么。
可我想,我还能为乐乐做什么啊,我给他买吃的穿的,买大的电动汽车,买那么多玩具,在别的家长看来,乐乐的东西似乎有点奢侈了。
是的,如果乐乐没有病,我是绝对不会这样花钱的,可是,现在我除了能给他小心细致的呵护,和好一点的物质条件之外,我还能做什么呢?我是能代替他疼呢,还是能把他从死神手中挽救回来呢?
我疯狂的给他买东西,只要他要的玩具,哪怕买了他就不玩了,他想吃的,哪怕只吃一小口,无论什么东西,不管多贵,我一点也不心疼,我甚至觉得这样我心里就能好受一点,就能觉得愧疚减少一分。
在儿科,乐乐是里面最受医护人员欢迎的小宝宝,因为他真的很可爱,他给每一个护士阿姨都起了个外号,给他换贴膜的崔护士,叫“贴膜阿姨”。
长得很漂亮的李护士,叫“漂漂阿姨”,笑起来眼睛弯弯的张护士,叫“咪咪阿姨”......
给他打针的时候,我们会问他让哪个阿姨打管子啊,他通常会点名,我要漂漂阿姨或者我要贴膜阿姨。
于是我们去叫哪个护士来,不管他喊谁,不管那个护士有多忙,都会过来陪他一下,亲亲他。
他自己也常常往护士站跑,有时候手里拿着水果或者什么好吃的,都要去送给哪个阿姨吃。
我是多么感谢这些护士啊,她们待乐乐太好了,在乐乐患病的期间,这些白衣天使们给了他多少的呵护和安慰啊,尤其是崔护士,她经常给乐乐买些小贴纸小玩具逗他玩,或者把她儿子以前的小书拿来给乐乐看。
她们是真心的喜欢他,对他好,让我这个做妈妈的,心里特别的感激。
我多想经常去看看她们,但我害怕跨进那个病区,那里的一切一切让我那么熟悉又那么难过,我更害怕听到哪个小朋友离世的消息,他们都是可爱的小天使啊。
我后来只去过一次,是一个叫宇宇的小朋友病危的时候,他比乐乐大五个月,基本和乐乐同时发病的,急淋高危,上了三个大剂量骨髓都没有完全缓解。
那一次去,好多护士看到我,眼睛都红了。我去一是看看孩子,因为乐乐很喜欢这个哥哥,他们经常在一起玩。
二是我想告诉宇宇妈妈,孩子最后失去的是听力,所以千万不要以为他昏迷了就什么都听不见,依然要在他耳边跟他说话给他唱歌,直到他真正走的那一刻。
我跟宇宇妈说这个的时候,她泣不成声,除了说谢谢,什么话也说不出来了。
经过这些苦难的我们这些家长,最常用的表示就是握对方的手,紧紧的攥着,因为,没有语言能够达出内心的感受。
乐乐走后不久有一次我在家看电视,中央10套的一个科普栏目,介绍说人最后失去的是听力,即使昏迷了,依然还有听觉,很多人昏迷之后听见熟悉的人的话,眼睛还会流下眼泪,因为他能听见的。我看了后痛哭一场。
乐乐走于2010年4月14日凌晨5点,13日夜里开始昏迷的,在他昏迷前,我握着他的手一直给他唱歌,直到我感觉到他已经没有一点的反应。
可是,我不知道他那时候还有听觉,如果我知道,我一定会再跟他说一会儿话的,让他在妈妈熟悉的声音中走完他最后的一段旅程。
关于这一点,我懊悔了很久很久,我多么希望能早点知道这个知识啊。
乐乐的眼睛一直有一点浮肿,查也查不出什么,又不想再折腾他去做CT。
直到09年12月底,左眼突然肿的厉害了一点,眼球有点轻微突出,我们不放心,给他预约了CT。
原来,乐乐的眼底已经长了三个小肿瘤,俗称绿色瘤。
乐乐到晚期的时候,因为肿瘤的挤压,脸部已经有点变形了。
这个病真的很凶险,从乐乐开始发病,就已经有了髓外侵润。
眼底的绿色瘤,无论多大剂量的化疗都不一定能杀干净,通常有绿色瘤都要大剂量化疗后再放疗,那也容易髓外复发,就是因为绿色瘤的肿瘤细胞很难杀干净,所以绿色瘤也被认为是预后差的标志之一。
拿到CT的片子,我们都知道神仙也难以挽回乐乐的生命了。
12月份的时候,乐乐的病情开始恶化,开始的时候,在医院里还能下地找小朋友玩,到1月份,出病房的时候基本就是我们抱着了。
他的身体已经扛不住小剂量的化疗,稍微用一点药,各项指标都掉的特别快,抵抗力开始变差,经常需要补血。但是不用药又不行,因为髓外侵润,会让他很疼很痛苦。
2010年1月5日,乐乐两周岁生日,表姐从红跑车给乐乐订了一个大蛋糕,我把蜡烛插在蛋糕上,两根,然后点燃,我们拍手唱生日歌,乐乐看到爸爸妈妈爷爷奶奶都在,而且大家都那么开心,他也边拍手边笑,看着他天真的笑脸,我捂着嘴冲出房间跑到外面就哭开了。
我知道,两周岁生日,也就是乐乐最后一个生日了,蜡烛,也最多只能插两根了,明年的今天,我的手再也摸不到乐乐的脸了,我心如刀绞啊!
乐乐两周岁生日后不久,上了他最后一次化疗,我在医院陪床的时候,买了一个躺椅,不知怎么回事,乐乐特别喜欢睡躺椅上。
白天他还会在床上玩,看动画片,什么花园宝宝,喜羊羊与灰太狼,托马斯,还有儿歌,也喜欢堆积木,摆上四五块然后推到,看着我高兴的笑,可一到晚上,他就非要睡躺椅不可,我想应该是因为当时他身体已经有疼痛出现,睡躺椅身体是微微蜷缩着的,他会觉得比较舒服吧。
这次化疗上完,我们带乐乐回家了,这是他最后一次回家。在家里只待了三天,又因为高烧不止入院了,儿科主任直接把乐乐安排在抢救室,一个单独的房间。在这个房间,乐乐从一月份一直住到4月14日早晨。
一月下旬,乐乐又做了一次骨穿,医生说想看看他的病情恶化到什么程度,再一个这次骨穿应该能有明确诊断了。对于做不做这个骨穿,我犹豫了两天,其实做只是徒增他的疼痛。
可是,就算最后要走,也要走的明明白白吧,也要知道是什么病害死我的宝宝吧!
这次骨穿我也跟进了治疗室,在锁骨下面一点的位置,用了一个针头,穿进去取了一点液体。
这次骨穿,终于见到了大量的不正常的巨核细胞,至此,乐乐终于被明确诊断为急性巨核细胞白血病,M7。
乐乐的体温终于控制不住了,先是物理降温,两个腋下,腿弯,都放上包裹好的冰袋,额头贴着降温贴,我们不停的给他擦身子。
刚开始乐乐对冰袋很抗拒,说什么也不肯夹,后来自己感觉到冰袋很舒服,就不再那么抗拒了。
物理降温没有用,开始每天推地米,再后来地米的药效也没那么长了,除了地米再口服美林。
乐乐不会说疼,他只会说难受,他会用小小的手指,指指他的小肚子或者别的地方,说“妈妈难受”,很多时候他也不知道是哪里疼或难受,我经常指着他身体的某个部位,问他这难受吗。
他就“嗯”,问他那难受吗,他也“嗯”。通常这时候,我会把他放床上,我也睡下,侧身从他身后抱着他,让他从头到脚完全贴在我的怀里,能感觉到我的心跳。
因为我看到科普栏目说由于十月怀胎的关系,宝宝非常熟悉妈妈的心跳,躺妈妈怀里听到妈妈的心跳声,会让宝宝感到特别安全,从而能安静下来。
我会抚摸他,不停的跟他说话唱歌,我最常跟他说的一句话是“乐乐不怕,妈妈陪着乐乐呢”,他会变得异常的安静,躺在我怀里乖乖的一动也不动。
髓系白血病后期是浑身疼痛的,我亲眼见到很多孩子疼的哭闹不止。
乐乐应该也是疼的,但他很少哭闹,特别难受的时候,他会主动要求吃药,能想象吗,两岁的孩子主动要求吃药。
美林除了退烧还能镇痛,前面说过,乐乐不知吃了多少瓶美林。很多护士跟我说,乐乐真能受啊,这么疼他都不哭闹,最多也就是哼两声。
其实越这样,我就越心疼,我心里就越觉得对不起他,让小小的他独自一个人承受这样连成人也很难承受的折磨。
到2月份的时候,乐乐很少下地跑着玩,大部分的时间在床上自己玩,也有小朋友来找他玩,这个时候他总是很高兴。有一次连着两天乐乐都没有睡觉,说难受,我们知道他肯定是很疼了,疼到两天连一会儿都睡不了。
我去找儿科主任,我说我现在别无所求,只求能让他少点痛苦。主任说以乐乐现在的身体情况,如果再上一次药,肯定很快就没了,你是想上药,让他少受点罪快点走呢,还是从现在开始每天打安定尽量减轻他的痛苦让他再撑一段时间呢?
这是一种什么样的选择啊,我选择什么呢?我不想让他走啊,我怎么舍得他呢,我为他付出了我全部的爱和心血,他是如此可爱如此贴心的孩子啊。
我想再陪陪他,哪怕多一天多一个小时,哪怕再多叫我一声“妈妈”,我还能再多抱抱那个温暖的小身体,我舍不得呀!
2月中下旬开始,乐乐每天除了常规水外,会加两个小时安定。随着他病情的进一步恶化,安定就停不下来了,直到最后全天都打。
乐乐吃饭吃的越来越少,精神也越来越差,到三月份的时候,坐不起来了,只能睡在床上或躺椅上,我们把便携式DVD放在他能看见的地方,精神好的时候就给他放一些动画片,或者他熟悉的儿歌,他就看看,也不说话也没有表情。
很难受的时候他会要求我抱他,他一皱着眉头用虚弱的声音说出妈妈抱这三个字的时候,我想死的心都有。
偶尔精神好的时候,他还会玩一会儿针管,他见多了护士阿姨打针的样子,会把我的手拉过来,像模像样的在我手背上先用手摸摸。
然后把小针管贴上去,用拇指把针管往下推,空气推完之后他把针管拿开,我说吹吹,把手背贴在他嘴边,他就用小嘴往我手背上吹气。这是很多住院的小宝宝们乐此不疲的游戏。
2月和3月,有三个熟悉的小朋友相继离开人世,又有两个熟悉的小朋友白血病复发。
还有一个四五岁的男孩,被确诊为M3,但家里穷的揭不开锅,所以放弃治疗回家了,这是唯一能完全治愈的一种白血病啊,只要十万块钱,就能挽救这个孩子的生命,可是由于家境贫困,却得不到救治。
经历了这么多的生离死别,我似乎变得有点麻木了,乐乐昏睡的时候,我经常望着窗外发呆,那时候虽然外面天寒地冻,但病房里只要穿长袖的睡衣就可以了。
而我,从一月份乐乐最后那次入院开始,没有出过医院一步。我眼见窗外飘雪又晴,飘雪又晴,然后眼见人们渐渐脱掉了羽绒服,天气一天天暖和了起来。
那年,我的生命里没有冬天。
有一个小朋友走的时候,我是在旁边陪着***妈的,他叫祥祥,六岁。
那是三月份一个周末的夜里,我睡得很不踏实,突然对面病房的灯亮了,接着有人叫医生。我起来,乐乐在躺椅上睡着,老公没醒(老公从三月份医院下第一个病危通知书后,虽然白天上班,晚上也都在医院陪床)
我走出病房,我知道祥祥可能不行了,因为他来的时候就已经几天没吃饭,半昏迷的状态了,补了血也一点没有起色。
祥祥的父母是对老实的农村夫妇,当时祥祥的呼吸已经很微弱了,怎么叫都叫不醒,***妈趴在床上哭,他爸爸,拉着祥祥的手,放在嘴边,边亲边用颤抖的声音叫祥祥的名字,眼泪一个劲儿的往下掉。
这个健壮的农村汉子,以前见到他的时候他总是很坚强很乐观跟我们说话,那一刻他的眼神和他叫儿子名字的声音。
现在我回想起来,我都会发抖,真的是字字泣血。医生来到时祥祥只有一丝的呼吸了,医生问还抢救吗,***妈只是哀哀的哭,他爸爸坚决的说,不抢救了。
我见过的家长,在孩子即将或刚刚过世的时候,都是放弃抢救的,在他们心里,孩子早走一天就少受一天罪,即使万般不舍,也好过抢救过来让孩子继续遭受病痛的折磨。
张宝怡,神经母细胞瘤的治疗,大医院的水平其实都差不多,因为用的方案是同一种方案。
关于天津肿瘤医院的治愈率高达80%,个人持怀疑态度,这个病发病时多为中晚期,各期的治愈率大医院都差不多。
北儿治神母首屈一指,并不是指他家的技术最先进,而是经验比较多,对于感染等突发事件的综合处理能力比较强。
在那个帖子里,我贴过乐乐两张照片,一张是未发病前,一张是发病初期。
那是乐乐刚走一个月,我在天涯看到一个妈妈发的他儿子的治疗情况,看到孩子走之前的几张照片,我忍不住跟了帖子,因为那苍白的没有一点血色的浮肿的小手和小脸,跟乐乐走的时候很像。
但那时候我实在没有力气去写下什么,现在可以写了,之前的密码怎么也想不起来了,所以我才新申请了一个号。
这么多朋友的关心和祝福,我真的很感动,谢谢!
3月份,是我的记忆最为模糊的一个月,那时候乐乐已经坐不起来,每天只能躺在床上或者躺椅上。乐乐的脸色越来越苍白,并且有一些浮肿,绿色瘤使得他的脸部有一些轻微的变形。
早上查房的时候,医生多数只是进来看一眼,并不再做常规的检查,因为他们知道乐乐已经走到了生命中的最后一段路程。
夜里我陪床,上午基本就我一个人在医院里,妈妈做好午饭送过来,下午陪我在医院,爸爸和老公下午下班过来,晚上他们再一起回去。
在医院的那么长时间,眼看着这么多的人间惨剧,看到一些晚期的小朋友被病痛折磨的那么惨,再看看我的乐乐,我居然有了想让他早点走的想法。
我不想再留着他,不想看病魔折磨的他一夜一夜的睡不好觉,不停的说难受,如果留着他只能让他被病魔肆意的宰割,我为什么要那么自私?
安定的量用的越来越大,时间也越来越长,小一点乐乐都受不了,都会两天三天的不睡觉。3月下旬,乐乐不太吃东西了,以前再喜欢吃的东西,送到他的嘴边,问他吃不吃,他都“嗯嗯”表示不吃。
下旬的一天,查完血常规,乐乐的血红蛋白和血小板都极低,我去找儿科主任,主任沉吟着对我说,乐乐妈,我建议补点血,血小板要不就别补了,不补血孩子会很难受,但是不补血小板孩子不会有什么不舒服。
我突然有点明白主任的话是是什么意思了,但我还是选择继续给乐乐补血小板。
是的,理智告诉我,现在孩子多活一天就只是多受一天罪,可是,真正到了那一刻,你知道采取措施还可以让你的孩子再多活几天,你真能就狠下心让他走?
血是夜里输上去的,那天晚上乐乐不停的在喘,脸色苍白如纸,嘴里叫着“妈妈”“妈妈”。
我在他旁边,知道他很难受,我抓着他的手低声跟他说着话,那一刻,乐乐离死亡是那么近,医生让老公签病危通知书,告诉我们乐乐随时都有可能离开。泪光中,我看到老公签字的手在抖。
血输到一半的时候,乐乐不喘了,嘴唇慢慢有了些血色。我守在他的床边,心里只有一个想法,老天爷,请让乐乐没有痛苦的离开吧,只要他离开前没有痛苦,我就没有别的奢求了。
曾经,对于乐乐,对于他的将来,我想法有很多很多。我相信每一个母亲都会幻想孩子的将来,我没想过将来他怎样出人头地,我希望他是一个懂事的孩子,成绩不需要多好,只要有好的性格,勇敢、乐观、自信,就可以了。
我觉得现在的孩子都太累太可怜了,连童年都快没有了。
我对自己说将来一定不会对乐乐要求那么苛刻,不会不停的逼他上这个班那个班,我会从他三岁开始带他旅游,小点的时候在周边玩。
大点要带他去青海,去西藏,去新疆,在旅途中增长见识,希望他有宽阔的视野和博大的胸怀。我会留下他很多成长的印记,他幼儿园的涂鸦,他的小手工,他的第一篇日记......
我想过那么多,却没想过他会不会有什么意外,会不会离开我。
输完血的乐乐恢复了一些力气,接下来的几天,他不停的要求在床和躺椅之间换来换去,在床上刚睡没十分钟,就要睡躺椅,躺椅睡了没一会儿,又要睡床,当时的我也极度疲劳。
有一次乐乐要睡地上,我说地上凉,会生病的,乐乐不肯,嘴里一直说睡地上睡地上,不停的说,我发火了,我很大声的冲他说你怎么这么不听话呢,地上这么凉,要是生病了怎么办,不能睡。
在乐乐成长的过程中,我很少对他用“不能”这两个字,我一直觉得即使是小宝宝,他也是有人格的,你也要尊重他。乐乐见我发火,还是说睡地上,声音带着颤巍巍的哭腔。
我拗不过她,在地上铺上厚厚的棉被,让他睡在地上。我也陪他在地上睡着,我很少冲他发火,更何况是这样的时候。
我抱着他,跟他说,宝宝,妈妈对不起你,妈妈知道你不舒服还冲你发脾气。
我不停的亲他,亲他的头发,亲他的脸,亲他的胳膊他的小手。乐乐没有一点反应,就在那安静的躺着。我知道,我离失去他的日子越来越近了。
乐乐不怕,妈妈在这里,妈妈陪着你。
乐乐是妈妈的宝贝,妈妈也是乐乐的宝贝,妈妈爱乐乐,妈妈疼乐乐,妈妈亲亲乐乐,然后,妈妈就会亲乐乐一下。
宝贝儿,这些你一定很熟悉吧,这是你最后几个月最常听到的话,妈妈已经在心里念了无数遍,远在天国的你,能听到吗?
你知道妈妈想你吗?
四月初,乐乐很少吃东西了,最多也就吃个一口两口。
他开始不愿意在房间里待着了,要我们把他抱到躺椅上,然后把躺椅拖到病房门口,一边打着吊针,一边在躺椅上躺着。他是个敏感的孩子,由于血小板低,腿上已经有了出血点,他从不让他的腿露在外面,除了我,不让任何人碰他的身子。
白天走廊里面人比较多,他出去的次数要少一点,晚上人少,他经常在外面待着,我搬个小凳子坐他旁边,累了就在躺椅边上趴一会儿。
乐乐醒来的时候也很安静,除了难受的时候会要求这里换到那里,其余的时候我也看不懂他在想些什么,他只是睁着眼睛,眼神里不再有神气,不再有好奇,不再有开心,不再有淘气,甚至不再有害怕和恐惧。
可是,我却特别害怕看到乐乐这样的眼神,我觉得他已经不再需要我这个妈妈,我觉得他的意识已经飘到了很远很远的地方,无论我怎样努力都到达不了的地方。
我跟乐乐说话,我喊他宝贝儿,大部分时间他都不理我,少数时候会“嗯”一声作为回答。
除了便携DVD里播着乐乐熟悉的儿歌和他喜欢的花园宝宝或者托马斯,他玩不了玩具了,我曾经给他买过一套花园宝宝的毛绒玩具,他很喜欢花园宝宝里的汤姆布利柏,穿粉色和黄色衣服的那个,乐乐经常要求把它放在自己的枕头边。
曾经他会跟着花园宝宝的音乐欢喜的挥舞他的小胳膊,嘴里也依依呀呀的跟里面的配音学说话,现在只能要求把一个娃娃放在他枕边,他的视线范围之内,他是否会觉得这样比较安心?
兰,你写的真好,谢谢你!
在医院里面待了那么长时间,我觉得自己已经麻木了,我盼望老天爷让乐乐早点离去,让他可以没有痛苦的离去。可我又知道那是不可能的。
每当他要求不停的换来换去,我就知道该死的病魔又在折磨他了,每当他晚上不睡觉嘴里偶尔会哼两声,我知道他又很难受了。
我不知道这世上还有什么比这更残忍,要眼看着自己最心爱最宝贝的人从活蹦乱跳到被病魔折磨至奄奄一息。
突然有一天,乐乐告诉我要坐大车,大车其实就是公共汽车,乐乐以前很喜欢在路边看公共汽车,也坐过很多次。可他正打吊针啊,怎么坐公车呢?我哄乐乐乐说宝贝儿你在滴水啊,等水滴完了我们坐大车好吗?
乐乐好像没听见我说什么,他眼巴巴的看着我,那可怜的眼神把我的心撕裂的生疼生疼,他说,妈妈,坐,大车,连话都讲不了完整的一句,两个字都得喘一下。
我怎么拒绝他的要求,我还能拒绝他吗?于是,我拿个毯子包住他,妈妈在后面拿着挑杆把装安定的袋子挑着,在医院门口等公交车。我们特意选择了一辆偏一点的,人少的公交车。
即使是这样,我们上车的时候依然引来一片或好奇或惊讶的眼神,很多人把眼光投向乐乐,我们坐在窗边的位置,乐乐好像突然来精神了,他眼睛眨也不眨的一直看着窗外,一直一直看着。
公交车大概坐了四五天,有时候我和妈妈带他去,有时候爸爸要求我休息,他和妈妈一起带乐乐出去。
爸爸觉得这样不是个办法,就把单位里一个面包车下班之后开到医院来,爸爸开车,我抱乐乐,老公或者妈妈在后面挑着安定,带乐乐出去转。
我们家乡有个大湖,风景很美,我们每天就围着湖转啊转,乐乐不愿意回医院,只要车子往医院的路上开,他就会说不回去。经常,从华灯初上,转到夜色沉沉,直到乐乐睡着。
虽然那时候乐乐已经不吃东西了,但他还会有精神盼着爷爷来,因为他知道爷爷一来,他就可以离开医院了。每天到了下午,乐乐嘴里会哼哼,爷爷来,爷爷来。
我们一遍又一遍的哄他,爷爷马上就来了,你看,等你这袋水滴完,爷爷就来了。
四月十号,周六,爸爸休息,我们下午就带乐乐出去了,我们带他围着湖转一圈后,我问乐乐,你想不想看火车,乐乐很小声的嗯了一声。
就在车开到我们小区附近的时候,乐乐睡着了,小区门口有好多大树,我们把车停在树下熄了火。
爸爸靠在椅背上也在休息,我抱着乐乐把脸贴着他,没十分钟,乐乐就醒了,他转头往车窗外看了一眼,我明显发现乐乐的眼神变了,他认出了这是小区门口,他看着小区大门,用尽力气扭了两下(那几天他的身子基本上没有力气动了),脖子一直往窗外转,嘴里说回家,回家,回家。
那一刻他的样子,我觉得这一辈子都会钉在我的心里,已经奄奄一息的他,突然来了些许力气,嘴里的话虽然是上气不接下气,但还是用很坚定的声音在说,回家,回家。
可是,爸爸不让回去,医生已经下了第二张病危通知书,说乐乐随时都会离去,当时乐乐的情况已经很不好了,爸爸怕带他回家后他走在家里。
而我们当地的风俗,小孩子是不能走在家里的。我试着跟爸爸商量,要不让乐乐回去一会儿吧,就在家里待一会儿,然后就把他带出来,爸爸说不行。
我当即就把头转向了一边,眼泪从我眼里一滴一滴的往下掉,我可怜的乐乐,已经快走了,他那么渴望回到熟悉的家,可是却回不去。我的心揪成了一团,那么难受。
父母碍于风俗,不同意乐乐回去,而那不是我的家,所以我不能强行带他回去。
那一瞬间,我承认我是有点怨爸爸的,纵然他那么疼乐乐,曾经是那样把乐乐当成他的心肝儿他的一切,但是,却不能满足乐乐临走前那已经近乎卑微的愿望。
我恨,我恨我自己,为什么不能早点把房子装修好,那样无论谁说下天来,我都会让乐乐回家的,因为那是我的房子我的儿子,我说了算。
写下这一段的此刻,我还是忍不住哭了,我依然觉得对不起乐乐,我真的忘不掉他当时的样子,我恨自己不能满足他的要求,他的那个小小的要回家看看的要求。
怀里的乐乐,从已经没有神采的眼睛中突然迸发出的那种渴望,那一声声让我撕心裂肺的回家,即使是此刻,依然还会让我那么痛心。
儿子,妈妈对不起你!
如今,我已经不再是妈妈,每年的母亲节,都是我非常难过的时候。是啊,我曾经也是幸福的妈妈,曾经也有“妈妈”这样的称谓,我有那样一个优秀的人见人爱的儿子,他是那样的依恋着我,可是,他却被病魔无情的带走了。
他一定也不想的,所以他撑了那么长时间,医生护士都说,他实在是能撑,实在是能受,他的器官都几近衰竭,他每天都承受病痛的折磨,可是却还是不肯走。
他肯定是留恋这个人世,虽然他只有两岁三个月,但他已经很懂事,他留恋人世的一切,留恋他至亲的人,知道他们会伤心,所以想多陪陪他们。
风俗这个东西,在我们这一代,观念已经比较淡漠了,但是,在老一辈的心里,有些忌讳,他们是冲不破的。
我想当时如果我硬求爸爸,我相信他也会同意的,但我不愿这么做,因为我的父母,无论从哪方面说,都已经尽力了,我不愿再给他们增加心理负担,我也要尊重他们的意愿。
虽然在当时有那么一段时间我有点怪我爸爸,可是,也只有很短的时间而已。我非常感谢我的父母,他们为我分担了太多太多,因为我的公婆都在外地,没有办法照顾我们照顾乐乐,如果不是父母,我真难以想象我们的生活会变成什么样子。
而且,他们给了乐乐那么多的爱,从他刚出生,每天妈妈照顾他的饮食起居,爸爸早晚带他出去玩,到最后在医院的那几个月,我的父母几乎每天都在医院。
他们几乎把所有的心血和精力都放在了乐乐身上,对于父母,我唯有感激和抱歉。
渐渐的,乐乐不再说回家这两个字,他只是眼睛一眨不眨的看着车窗外,这里的每一样东西,一草一木,他都是如此的熟悉。是否他他心里已经明白,他回不去了?
我的心真的犹如被撕裂了一般,我依然是用我的头贴着乐乐的脸,脸上的眼泪把包他的毯子浸湿了一大块。
我问乐乐,你还想看火车吗,乐乐嗯嗯表示不想,我又问那你想看挖挖吗,乐乐不说话,我说妈妈带你看挖挖去好不好,他还是不说话。
我知道湖边有个地方在搞绿化,每天都有好几辆挖掘机施工,于是我们把车开到湖边,停在一个视线比较好的地方。乐乐依旧是面无表情的向窗外看。
可是,他却不看挖掘机,我不知道他在看什么,我也不知道该如何形容那种眼神。
如果在大人的眼里看到这种眼神,我会想到临走前的那一点留恋,又有那么一点的绝望,可是,我的乐乐却只是个两岁多点的宝宝。
他那样的眼神,让我觉得他已经不是个孩子,他心里一定明白什么,让我觉得他是如此的眷恋这个世界,不想离开却又无可奈何。
他不再喊妈妈,他可能知道了妈妈也帮不了他,他就那样一动不动的在我怀里,无论我跟他说什么,他都没有反应。该回医院了,快到医院的时候,乐乐又扭了一下,说不回去,我赶紧说好的,我们不回去,我们再转转,乐乐也说转转,转转。
我不敢再看他的眼睛,我不敢看了!我觉得恐惧,觉得痛彻心扉,再看的话,我会觉得我要立刻死去!
那个念头又来了,我想随乐乐离去,我要照顾到他直到他生命的最后一秒钟,然后想办法安顿父母,接着我就去找乐乐。
在人间,我没有办法阻止病魔伸向乐乐的黑手,我只能眼睁睁看着他承受痛苦和折磨,那么在天堂,在那个没有病痛的地方,我一定要弥补我对乐乐的亏欠,我要让笑容重新回到他的脸上,他有那么纯净那么可爱的笑脸啊!
四月十一日,周日。乐乐周六晚上睡得并不好,白天,我和老公用推车推他出去,他睡在上面,盖了一条小被子,挑着安定的杆子被老公用绳子捆在推车上。先是在医院附近的公园推着走,乐乐不让停下来,一停他就哼哼。
于是我们开始漫无目的的在医院附近的路上转,很多人都用奇怪的眼神打量我们,我估计我的脸上除了疲惫,只有麻木。突然,我发现乐乐把他的胳膊伸了出来,直直的举着。
四月初,虽然已经不算寒冷,但乐乐只穿了一件衬衫和一个背心,并且,他伸出去的那只胳膊是做PICC的胳膊,没有扣袖口的扣子,那个贴膜和置管,连着输液的管子,那样刺眼的露再外面。我见了连忙把他的胳膊放回被子里,告诉他,宝贝儿,外面冷,胳膊伸出来会生病的,听话啊。
可是过了没两分钟,乐乐又把胳膊伸了出来,就这样我给他放回去三次,每次他都再伸出来。
我看着他的胳膊好心酸啊,那小手,苍白浮肿,就那样直直的举着,我不知道他为什么要这样举着,是难受吗?还是想感受一下春天的气息?
我不再给他放回去,我知道他这样做一定有这样做的理由,只是我们成年人已经太世俗了,理解不了孩子内心单纯的世界。
快到中午的时候回到医院,下午睡在躺椅上的乐乐又在说转转,转转,我给爸爸打电话,也许当时我是太累了,就在我抱乐乐下楼的时候,最后几个台阶我没站稳,一下子摔下去了。
我吓坏了,赶紧把乐乐抱紧,我的腿和胳膊肘着的地,幸好没把乐乐摔着。乐乐居然还是没有反应,老公看看乐乐,然后问我疼吗,我没有感觉,我太紧张了。
我们又围着湖慢慢的转啊转,还有医院附近的路,转了一大圈。很多时候,乐乐的眼睛是闭着的,但他没有睡觉,隔一会儿睁开眼来看看外面,然后又闭上了眼睛。
早上查房时主任听了一下乐乐的心跳,告诉我,乐乐离开只是这几天的事了。
我真的有点麻木了,我认为他早点离开是件好事,这样他就解脱了,就不要受罪了。
家里开始商量乐乐的后事,晚上老公打电话跟公婆商量的,看看是葬在我家这边还是回老公的老家,是火化还是土葬。我听见父母老公他们谈论这些事情,我不发一言,我只是看着乐乐,感觉像是跟我没有一点关系。
不知道为什么,接着写下去那么的困难,我以为我已经足够的坚强,可以平静的面对曾经发生的一切,可我写了又删,写了又删,最后的这几天,真的很难叙述......
最后讨论的结果,是把乐乐葬在我的家乡,因为他在这里生,在这里长,在熟悉的地方,他应该不会太害怕吧。我们这边的风俗小孩子不能火化。
所以妈妈托人在山上看了一块地,因为这座山就在市区,山的东面有一个很大的市民广场,乐乐以前经常在那玩的,而这块地,离这个广场很近,他应该能安心的睡了吧。
十一日夜,乐乐依旧没有好的睡眠,躺椅在房间和走廊上被不停的拉过来拉过去,我知道他很难受,但他就是不吭声,他只是要转转,我只能告诉他,现在天黑了,等天亮了,我们就出去转。
天亮了,老公因为医生说乐乐随时都会离开的关系,向公司请了一个星期的假,一早和妈妈一起来到医院,我由于一夜没睡,所以上午他们用推车带乐乐出去的,我留在病房休息。
十二日的乐乐比昨天又虚弱了一些,我感觉到他似乎又有点喘了,除了转转,你听不到他再说任何的词语。
下午,乐乐的鼻孔有点出血,我赶紧叫来护士长,她用往鼻腔里填塞棉球的办法止血。
没过一会儿,白色的棉球中就渗出了血迹,刚开始每隔半个小时左右就要换一个新棉球,后来渐渐止住了。由于一个鼻孔赛了棉球,乐乐呼吸显得比较困难,所以护士长在止住血后把赛着的棉球取了出来。
随着棉球一起出来的,还有长达近十公分的鼻涕样的血糊糊。看到那个东西从乐乐的鼻腔里扯出来,说是触目惊心一点都不为过。
很长时间不吃不喝,乐乐的嘴唇已经有点干裂了,有的地方甚至有点出血,我们想用蘸水的棉棒擦他的嘴唇,但乐乐不肯,刚碰到他的嘴唇,他就哼哼,所以只能作罢。
这时候的乐乐已经被折磨成什么样子了啊,脸苍白浮肿,眼眶由于肿瘤的扩大,向外凸出,嘴唇干的起皮,还有丝丝发黑的血迹,身上瘦的皮包骨头,腿上遍布紫色的出血点。
这是我的乐乐么?这是那个漂亮的神气的我的宝贝吗?为什么他还是不走呢,这么难受了,他还在苦苦撑什么呢?
他到底在留恋什么,留恋我这个无能的、保护不了他的妈妈吗,还是留恋这个他仅仅生活了两年多的让他处处好奇的世界?
十二日的这一夜,乐乐还是不能入睡,我的心理承受力,似乎已经到达了崩溃的边缘,是什么样的痛苦,是什么样的身体上的折磨,能让一个两岁多的孩子几天都睡不了半个小时的觉?!
是的,乐乐不会说疼,也已经不再说难受,甚至都不再喊妈妈,但是,我一看到他苍白的微喘的脸,偶尔的哼哼,小声的拖着长腔的一遍遍的说转转,我能知道他是非常痛苦的,可是我替代不了。
夜里,我一个人安静的坐在门外的走廊上,我不能睡,因为夜里只有我一个人陪着乐乐。
我不希望他有意识找妈妈的时候,妈妈不在他的身边,妈妈已经没有什么可以为你做的了,唯一能做的,就是陪你到最后一刻,让你不会感到害怕。
四月十三日,白天我们依旧推着乐乐四处转,安定打完之前回医院换一袋,换好再出去。
我跟主任说乐乐总是不能睡觉,主任说那是因为他疼,而安定的量用的不够大,像乐乐现在的身体情况,可能用的比较大的时候,会睡下去永远就醒不来了。
我不舍得,纵然我知道乐乐能陪着我的时间已经不多了,我一方面希望他早点走,一方面又无法接受永远跟他分离,多么无奈的矛盾。
下午,乐乐的情况有了变化,他似乎有点力气了,甚至我觉得他是用力睁着眼睛,把眼睁的大大的,他扭动,他一会儿就动一下,嘴里哼着,偶尔会说妈妈,难受这样的字眼,接着开始喘。
我看着他这样,终于崩溃了,我跑到护士站里哭,两个很喜欢乐乐的护士也陪着我掉眼泪,我要找主任,她们帮我给主任打电话。
等主任到的时候,我心情稍微平复一点了,但仍用发颤的声音跟主任说,主任我求你了,给乐乐用杜冷丁吧,他几天没睡觉了,现在能感觉到他特别难受,我受不了了,我真的受不了了,我求求你了!
晚上七点左右,我们把乐乐抱到床上,给他用了杜冷丁,很小的量,皮下注射。
我握着乐乐的手,不停的亲他,跟他说话,他似乎真的非常难受,他不停的动,不停的喘,嘴里断断续续的一个字两个字的说话,有妈妈,有爸爸,有找爷爷,有难受等等,看他喘的厉害,护士拿来了吸氧机,用药没几分钟,乐乐不动了。
我想他是太累了,所以睡着了吧,他的呼吸很平稳,他终于可以睡觉了。宝贝,你就好好睡一觉吧!
好久没见这样平静的睡着的乐乐了,睡着的他的脸,依旧那么好看,怎么看也看不够啊。
表姐和姐夫也来了,姐夫说乐乐今晚应该不会有事,因为明天是初一,应该能捱得过今晚。
我才不管他说什么呢,我听不懂,我只要在乐乐还活着的时候好好的陪他就行了,其余的我不管。
我也在乐乐身边躺下,抱着他,由于疲劳,我很快也睡着了。夜里十点左右的时候,可能是药效过去了,乐乐突然醒了,他一动我也醒了。
他想去抓吸氧器,老公抓着他的手,不让他扯,他胡乱说着话,有拿掉(指吸氧器),有转转去,他这次说话的声音特别大,几乎是扯着嗓子喊的了,我很害怕,我用哭腔跟乐乐说话,我告诉他,妈妈在这里,妈妈陪着你,我从没见过这样的乐乐。
妈妈叫来护士,又给他打了一针杜冷丁,值班医生也过来了,下了第三张病危通知书,我签的字。
我给乐乐唱歌,我永远也忘不了我给他唱的最后一首歌,《泥娃娃》。
乐乐喜欢这首歌,因为这首歌经常在小区的幼儿园里播,幼儿园就在小区广场旁边,两个幼儿园,一个省级示范园,一个很有名的连锁幼儿园。
我经常想乐乐多大送他上幼儿园,上哪一个幼儿园。乐乐每次在广场玩的时候,如果正好是户外活动时间,他就跑幼儿园边上看,小朋友们做操的时候他也跟着动胳膊动腿儿,一脸兴奋快乐的表情。
我清楚的记着歌词,泥娃娃泥娃娃,一个泥娃娃,也有那眉毛也有那眼睛,眼睛不会眨。
泥娃娃泥娃娃,一个泥娃娃,也有那鼻子也有那嘴巴,嘴巴不说话。他是个假娃娃,不是个真娃娃,他没有亲爱的妈妈,也没有爸爸。泥娃娃泥娃娃,泥呀泥娃娃,我做***妈,我做他爸爸,永远爱着他。
每当我唱到“他没有亲爱的妈妈也没有爸爸”的时候,我的声音总是哽咽的,因为我知道乐乐就快走了,看着身边睡着的乐乐。
我在想天堂有那么好吗,虽然可能没有疼痛,可天堂里没有妈妈呀,没有妈妈和爸爸的陪伴,他是多么可怜和孤单,我难受啊!
我给他唱了很久的歌,直到监视仪上面的数据趋于平稳。夜里,医生来过好几次,带着手电,翻开乐乐的眼皮用灯光看瞳孔的反应,凌晨两三点的时候,医生有一次检查完告诉我,乐乐有轻微脑出血的症状了,因为他的一只瞳孔对光照已经没有反应了。
我没有概念,我只求他不疼不难受,如果真的可以这样就离开,我选择接受。
伴随着监护仪有规律的滴答声,我在另一侧睡着了。不知过了多久,突然听到妈妈的惊呼“乐乐呀,怎么没有呼吸了,快来人啊,乐乐没有气儿了”,妈妈大哭。
原谅我的懦弱吧,在那一刻,我没有勇气向乐乐看一眼就踉跄着出了房门,我坐在走廊的长凳上,抬头看了时间,五点零一分,也就是说,乐乐在五点整的时候停止了呼吸和心跳。
我听见妈妈、老公他们的哭声叫喊声,奇怪的是,我没有一滴眼泪,我在心里说,宝贝,你终于解脱了,你安心的走吧。
走廊里别的病房的灯陆续的亮了,有人走出房门,我抬头看了一眼,平时比较熟的那些家长都开始抹泪,我在长凳上垂着头呆呆的坐着,但我没有哭。
护士来了,这天夜里值班的护士是张护士,也就是乐乐嘴里的“咪咪”阿姨,她跑到病房门口问我“还抢救吗”,妈妈哭喊着“抢救抢救,我不能让我的孩子就这么没了啊”,听到这里,我忍不住发疯一样的喊“不要抢救了,不准抢救,抢救过来又怎么样,我不要他再受罪了”!
我看到妈妈瘫坐在地上哀哀的哭,说抢救吧抢救吧,老公一直在病房里没出来,我仍然坚定的对护士说,不抢救了。
不知道是谁把我扶进了护士站,也不知道是谁往我身上披了一件衣服,我还是在凳子上坐着,我听见妈妈在门口哭喊,说乐乐的置管还没取下来呢,他的衣服还没换呢,我早说给他换衣服吧你们不听,你们让他走也走的不安生啊,还有老公给爸爸打电话的声音,反正很吵,外面一直很吵。
表姐和姐夫在护士站陪我的,我还是发呆,动也不动,表姐哭着推我跟我说话,她说妹妹你想哭就哭出来吧,憋着会生病的,好歹你也得说句话啊。
可是,我没有话说。也不知道过了多长时间,我看见一群人抬了个东西从护士站门口经过,我突然反应过来了,我一下子跳起来,说乐乐呢,我的乐乐呢?
然后我往门口冲,表姐和姐夫拉着我,不让我出去,等我冲出门的时候,已经什么也看不见了。
我反应过来了,我这是再也看不见我的儿子了呀!他刚刚还在床上躺着呢,现在我再也看不见了啊,我再也摸不到他的脸了啊!
我开始哭,我抓着护士的手,说我的乐乐呢,我还要跟他说话呢,那是我的儿子啊,是我的儿子啊!
我对姐夫说,哥,我的乐乐没有了,我着捶自己的胸口说,我的乐乐没有了,那是我的儿子啊。
2010年4月14日清晨5点整,乐乐走了,事后妈妈说,她是一直没睡陪着的,5点的时候,看见乐乐的头一歪,然后呼吸和心跳就没有了。
表姐在医院门口的宾馆帮我开了一个房间,陪我去的宾馆,我躺在床上,用被子蒙住头,过了很久很久,我开始小声的哭泣,我觉得对不起乐乐,我给了他生命,却让他饱受病痛的折磨后离开,我没有用尽自己的全力去爱他,在他离开的最后一秒钟,我没有把他抱在怀里陪着他。
我没有陪他到最后一秒,是我这一辈子都无法弥补的遗憾了,虽然他当时已经昏迷了,可我想,他的听力还没有失去吧,他是不是还能够听见妈妈的声音,而妈妈却在睡觉,没有陪他说话呢?
我恨死自己了,甚至我觉得自己并没有我以为的那么爱他,不然我怎么能睡着呢?我怎么可以睡着呢?!
我在宾馆里躺了一天,吃不下也喝不下,我用被子蒙着头,谁也不见,也不跟谁说话。
我一直觉得,乐乐走的那几天,我应该是最痛的时候,而伤痛会随时间的流逝慢慢减轻,可后来我明白了,其实不是的。
乐乐患病的后期,我希望他早点解脱,所以他走之后,我虽然伤心,但总觉得他终于解脱了,不再痛苦了,心里竟然还有些许的安慰。
而真正感受永远失去他的那种痛苦,却是随着时间的流逝,一点一点袭向我的,直至差一点将我淹没。
乐乐走后的几个月我是怎样过来的,我几乎失去了记忆。
我只知道我每天都不说也不笑,到吃饭的时间就吃饭,该睡觉的时候就睡觉,家里每一个人都小心翼翼的看我的脸色,“乐乐”这两个字没有人提及。
我虽然也知道家人的痛苦,看得出来他们变着法的想让我好过一点,可是,我却没有力气顾及他们的感受,因为,我要活下去,我每天都在说服自己活下去,我告诉自己以后会好的,这已经用尽了我所有的力气。
5月份我尝试着去上班,上班的第二天我头疼,每隔几十秒钟疼一次,疼的我无法忍受。
经理看出我的异样,让我去医院看看,医生说没有什么办法,开了一堆活血化瘀安神补脑的药给我。我岂止是头疼?我在医院的卫生间里痛哭流涕,这样的疼痛我就觉得无法忍受,我的乐乐呢,他经历的是什么样的疼痛?!
那一次次的骨穿,那癌症晚期骨转移的痛苦,那种不比我疼十倍百倍?他是怎么忍受的?!
我越来越清楚的知道,我是永永远远的失去了我的儿子。每当我在人群中看到和乐乐差不多大的孩子,看到孩子天真无邪的笑脸,我的心就一阵刺痛,泪水会不知不觉的就弥漫双眼,我会下意识的看我的双手,是空的。
我的手里我的心里,都是空的,乐乐走了,也带走了我的半条命和我的灵魂,我像行尸走肉一般的活着,只会喘气而已。
我没有一天不想他,时刻都想,只要我没有事情做,脑子里满满的都是乐乐。
我甚至觉得我有心理疾病了,因为我有一个可怕的想法,我要把他的坟扒开,我觉得让他一个人睡在永不见阳光的地方太残忍了,那么黑那么阴暗的地方,他肯定会害怕的,他会找妈妈的。
我后悔没有选择火化,虽然风俗不允许,但土葬的方式太残忍了,因为我时刻会想乐乐现在会变成什么样子,什么样可怕的想法我都想过,有那么一段时间,我真的是快疯了,我快疯了。
工作了不到两个月,我辞职了,因为我无法胜任,总是开小差,而我对待工作又不是和稀泥的性格。老公劝我出去转转,可惜我没有心情。
好朋友开了一家小的西式快餐店,我经常到她那帮帮忙,打发时间。偶尔我也出去玩个几天,只是无论什么样的风景,在我眼中都失去了颜色。
我的一帮初中同学,知道乐乐的事后,隔三差五的拖我出去吃饭唱歌,或去周边比较近的地方玩。生活就这样继续着。
慢慢的,我的心情似乎变得好了一些,虽然家里所有人都不会提到乐乐,但最起码,我们坐在一起吃饭的时候能够说几句话了,不像以前一直都沉默。
只是,我居然从没有梦见过他,虽然我每天都是那么想他,老人告诉我,那是因为乐乐太爱我了,他想让我早点把他忘掉,开始新的生活。
家人不让我知道乐乐埋在哪里,说对下一个宝宝不好,风俗这种东西,只要不是我从原则上无法接受的,我也无意去抗争。
直到2010年9月28日,那天夜里,在梦中,我清楚的看见了乐乐的背影,我梦到妈妈带他出去玩,虽然他只留给我一个背影,可我知道是他。
第二天从梦中醒来,我不愿意睁开眼,太久太久了,我没有这种熟悉的感觉了,虽然只是做梦,虽然很短暂,可他毕竟还是离我近一些了。
老公喊我,我没有理他,我不愿开口说话,我只愿这种感觉能多延续一分就是一分,太珍贵了。
老公看我的眼角慢慢渗出眼泪,就没有多说什么,过了一会儿,我告诉他我终于梦见乐乐了,我是微笑着说的,我说乐乐肯定是很想我,你带我去看看他吧。
老公深知我的性格,这么久了,我从没问过他乐乐到底埋在哪里,既然我开口了,我就一定是迫切的想知道,老公答应了。
老公答应带我去后,我反而不知道该用什么样的心情来面对乐乐,我告诉自己,在他面前一定不要哭,他喜欢笑着的妈妈,曾经我装哭的时候都会把他吓哭,那么我一定要坚强,看到妈妈的笑脸,他在另一个世界才会安心。
9月29日老公请了半天假,穿什么衣服好呢,我想了好久,穿颜色鲜艳的我怕对他不好,但穿太暗的我又怕他见了会不高兴,最后我穿了一件黑色的衣服,围了一条桃红色的围巾,蓝色牛仔裤,白色板鞋。
这是我和乐乐分别后我第一次去看他,那天的形象我记的是如此清晰。
那天上午的阳光很好,老公带我走到那片山坡前,我经常从这附近过啊,却不知我心爱的儿子原来就睡在这个地方。一路走上去,阳光透过树枝洒下斑驳的影子,太安静了,我能听见风吹过树梢的声音。
老公是第二次去(第一次是乐乐走的那天),因此他也费了一点功夫才找到地方,我暗暗用心记下走过的路。
那是一小块比较平坦的地方,堆着一个小小的山包,周围有五棵树,西面有一块长长的埋在土里的大石头。
就是这里吗?这个小山包下面就是我的乐乐吗?他此刻是什么模样了呢?我不是想笑给他看吗,可为什么我满脸都是眼泪呢?
我呆呆的站在他的坟前,看阳光洒下树叶的影子,随着风的吹拂,影子也在来回摆动。
我竟然不知道该说些什么,面对我心爱的儿子,我竟然不知道该怎么开口,我连一句“乐乐,妈妈来看你了”都说不出口啊。
好像过了很久很久,我才开口说:宝贝儿,妈妈来了,你还好吗,你一个人害怕吗,是妈妈不好,妈妈把你扔下了,但是妈妈总有一天会找到你的,你要等着妈妈啊。我说话的声音很小很小,肺里好像憋着一团气,哽在喉咙里吐不出来。
我在旁边坐了下来,慢慢的用手摸摸坟上的草,拍拍坟上的土,我想象着乐乐睡在哪里,哪里是头哪里是脚。我心痛啊,我只能摸到一堆黄土,而我可爱的孩子呢?
我说不出话,于是我唱歌给乐乐听,唱拔萝卜,唱泥娃娃,唱了几句后,实在是唱不下去了,我无法接受啊,我看不到听不到摸不到我的乐乐,取代他的,只有如今这个冰冷冷的黄土包。
我终于还是崩溃了,这几个月来刻骨的思念、自责、无助,一下子将我淹没了,我嚎啕大哭,我握着一把黄土,我想把手伸下去,我多想再抱抱那个小小的身子啊,哪怕只让我抱一下,能让我再感受到怀里切切实实的他的软软的身子,让我做什么我都愿意啊!
我是多么爱他啊,这个我怀胎十月,吃这么多苦才生下来的宝贝,自从有了他,他就是我的世界,我的喜怒哀乐全是围绕着他而转,可老天爷就这么狠心,竟然让他离开了我,离开也就离开吧,居然是用这样残忍的方式。
我大概哭了半个小时,直到我已经感觉自己没有力气了,我一直坐在那里,我不想离开,我舍不得。
我还有幸福的可能吗,我眼睁睁的看着我的骨肉承受了这么多的折磨,一闭上眼,全是噩梦一样的那些日子,我还有什么资格去享受快乐和幸福?!
看似一天天趋于平静的生活,慢慢的有了变化。
不知道从什么时候开始,我和老公之间有了一些膈膜,主要问题在我。
先说说我和老公的性格吧,我从小比较独立,有主见,有自己的想法,老公恰恰相反,他从小比较听父母的话,没有什么主见。我们两个人从2002年认识,2004年开始谈恋爱,一路走到结婚生子,很顺利,没有吵过架或者发生什么大的矛盾。
我和老公之间,坦白来讲,他爱我要多一些,而我更重要的是看中他的人品,觉得他会是个好老公。事实证明确实是这样的,他对我非常好,有了乐乐之后,他也是称职的好爸爸。如果乐乐没有事,我们是多么幸福的家庭啊!
来看看大家。
前几天是我三十岁的生日,09年生日时乐乐刚发病不久,10年生日时我还没有从失去他的阴影里走出来,11年生日,老公在外地很忙,赶不回来,我的一帮好友为我庆祝,许愿的时候,我只有一个愿望,就是希望所有关心我的人一生健康、平安、幸福。
今天重温了几年前看过的一部电影,片名叫《地球上的星星》,印度片,阿米尔汗主演。讲的是一个因阅读障碍不被父母、学校所认同的九岁男孩,在一位老师的帮助下,最终重新找到自信的故事。
宝宝的父母们,如果你们没有看过这部电影,请看一看吧,但愿所有的孩子都能够被温柔的对待,被关心,被尊重(嗯,说到关心,请注意电影里老师对关心的定义)。
乐乐能得到大家这么诚挚的爱和祝愿,是我这个妈妈在当初发帖的时候没有想到的,有这么多的爱,天堂的乐乐一定会开心的。
乐乐,如果你还在妈妈身边,你就三岁八个多月了,一定更调皮更懂事更可爱,是吧,我的孩子?你会不会在妈妈生日的时候跟妈妈说一声“生日快乐”?
我很好,除了想乐乐的时候会心痛。我觉得只要有一颗懂得感恩的心,就一定能生活的幸福,我相信我会幸福的。等我能接受再要一个孩子的时候,我相信我的乐乐会回来的,他是如此的依恋着我啊。
今年假期我去了江西武功山,经历了一段艰难的登山历程,是的,我现在爱上了户外,爱上了徒步,有时间就会背包往外跑。
这种近乎“自虐”的方式,却让我真切的感受到生活的存在和美好。
曾经我多么想在乐乐稍微大点就开始带他旅行,我相信最终是眼界决定一个人的高度,不是用财富去衡量,而是一种面对生活的态度,一种从容的心态,一些温暖的品质。
现在,我自己去经历曾经我想带他去经历的事情,每到一个地方,我都会在心里说,宝贝儿,这里是什么地方,妈妈来过了。
我很好,我相信,老天爷不会给一个人他承受不住的考验。
琉璃般枯萎花,看你的名字就觉得那么脆弱那么悲伤,你知道体恤你的父母,而不是诉说自己的不幸,我看了觉得你真的很善良很懂事,你一定会好起来的,你知道吗,信念的力量是微妙却伟大的,我深深的祝福你!
这两天下雨了,也降温了,很冷。每当这样的天气,我的心里就会很难受,我冷的时候会添衣服,不知道乐乐怎么样,冷不冷?
这么久依然没有再梦到过他,我不明白是为什么,为什么深深刻在心里的人,就是梦不到呢?乐乐已经离我越来越远了,我真的很想在梦中看见他,即使摸不到他,我也想能再见一见他的笑脸啊。
好想去看他,这样的天气,让我分外难过。
月底了,再过几天就是乐乐的生日,乐乐四周岁的生日。
四岁的宝宝,应该很聪明很淘气了,前两天一个朋友说起他的女儿,四岁多,会做100内的加减法,老师经常夸她又聪明又可爱,整天缠着爸爸撒娇耍小脾气,朋友的眼睛里满满的宠爱,坐在对面的我却心如刀割。
大部分的日子,平静而且知足,只有这样的一些不经意的瞬间,会让我的心脏猛的一抽,很疼。
我想我可以告诉大家一个好消息了,明年夏天,我们会再要一个孩子,我跟老公说,我希望是个男孩,希望长得像乐乐哥哥,希望我能从另一个宝宝的身上看到乐乐生命的延续。
没能给大家带来什么好消息,顺其自然吧。跟大家聊聊我现在的生活吧。
年后,我就有换一种生活方式的想法,四月份,辞掉了工作,五月份我去了西藏,接着沿怒江而下去了云南,回家后又去了山西,四川。
就在前不久,在四姑娘山的时候,我看中了一家想转让的客栈,再过不久,我就要去那里经营我的客栈了。
也许是经历了这些变故,渐渐厌倦城市中的生活。工作中,忙碌,麻木,妥协,忍耐,有时候甚至还得低声下气曲意逢迎。生活中,除了宅在家里就是跟一帮同学朋友吃饭唱歌,却有一种越热闹越孤独的感觉。
我觉得这样的生活不是我想要的,所以决定辞去工作出去走走,想想自己到底要过什么样的生活。
第一站是拉萨,因为西藏是我向往已久的地方。随后去了阿里,去转神山冈仁波齐,在竖经幡的地方,我也挂了一个,为乐乐,愿他在另一个世界能健康快乐。
转山的路上,快到垭口的一段,不知道为什么,我一直哭一直哭,简直是控制不住的那种,我知道我想他了,想的心疼。
我在西藏一直有高反,就是失眠,要靠感冒药才能睡着。转山之后,在圣湖玛旁雍措湖边的藏民家里住了一晚,那一夜,我不仅没吃药就睡的很香,更神奇的是,我梦见乐乐了,天哪,我又梦见他了!
第二天我告诉同伴,圣湖太神奇了,同伴问我是什么意思,我笑笑没有回答。
于是这几个月,我一直在路上。前不久去了四川,登完峨眉山后去了四姑娘山,在一家小饭馆里吃面的时候,我笑说这地方真不错,如果能在这开家客栈就好了,老板娘热心的说,我们这边有一两家好像说是想出租的,我给你打电话问问。
她正打电话呢,旁边一个准备拉客人的车主说,我家的宾馆就想租出去,你要去看看吗?
有道是“有心栽花花不发,无心插柳柳成荫”,2004年我去凤凰玩的时候,就动了想在那边开个店铺的想法,我让当地的朋友帮我留意了半年,可惜没有租到合适的店面,只有作罢。
当那位大哥带我去他家宾馆的时候,我知道就是这里了。
这是地震之后政府扶持村民建起来的一条藏式风格的临街店面,多是经营旅店的。
但四姑娘山这边的客栈我都不喜欢,即使是网上有点名气的也不例外,连个可以安静的坐着看书喝茶发呆的地方都没有。
而我这几个月走了那么多地方,住过那么多美丽的青旅和私人客栈,脑海里顿时有了把它盘下来自己做的打算。这个决定看似偶然,其实偶然中有必然的因素。
生活又一次出现了转折。其实人的一生中,这种拐点会碰到好几个,踏上未知的旅程,难免心怀忐忑。
2015年
告诉大家一个好消息,我怀宝宝了,现在差不多四个月,预产期明年5月份。心里其实依然会忐忑,不知这个宝贝健康吗?如果是男孩,会不会像我的乐乐?
又看到一个宝贝得了这个病,抱抱宝宝妈妈,是放弃还是坚持治疗,真的没有人能帮你做决定,因为无论你做了什么决定,只要孩子不在了,你都会后悔。
能做的,就是孩子还在的时候,给予他慰籍和爱,让他做个开心幸福的宝贝。
后面的路会很艰难,但是请你记住,上天不会给予我们承受不了的苦难,有一天你也会像我一样,坚持着,走过荒漠,然后重新在心里开出希望的花来。
5月9号凌晨3点50,医生问我,看看是男孩还是女孩,说出来,我哽咽着说,男孩。想到乐乐,我更是数次哭出声来。
乐乐,你看到弟弟了吗?他的小名叫想想,和你长的简直一模一样。
有时候我看着想想,嘴里会不自觉的叫着乐乐。五年多了,没有一天不想他。孕期中,我希望肚子里的宝宝是男孩,长得跟乐乐一样,脾性也跟乐乐一样。果然老天爷厚待我了,我的乐乐回来了!
我现在特别的满足,昨天夜里想想睡的不太安稳,我把他抱到我们大床上,看着他和我爱人熟睡的样子,我幸福的眼泪都流出来了。
没有经历过苦难,就不能体会最简单最平凡的幸福。愿所有关心我的人健康平安,愿我们都能得偿所愿。